Domnule doctor, vreau sa traiesc!
Este ceva timp de când nu mă mai simt rău. Ba, mai mult, de câteva luni am redus şi tratamentul medicamentos. Nu era mult, era doar acea “doză de întreţinere” pe care trebuia să o iau cu religiozitate dimineaţa. Aveam grijă să nu uit folia cu medicamente nici când mergeam în concedii şi, înainte de orice, verificam de trei ori dacă este în poşeta mea, cât mai aproape. Pentru orice caz…
Am uitat să spun. Am lupus. Este o boală cronică pe care puţini o cunosc, dar pe care mulţi o trăiesc. Chiar şi fără să ştie. Şi nu-mi pot explica asta decât prin faptul că, probabil, lupusul se învaţă la sfârşitul vreunui manual de medicină, poate chiar în ultimul capitol, intitulat „Boli cărora nu ştim să le dăm de cap”. Motiv pentru care puţini sunt medicii care vor şti să diagnosticheze corect lupusul şi, mai puţini, aceia care vor şti să înţeleagă cum este să trăieşti cu această boală. Şi, pentru că necunoscutul trezeşte întotdeauna frică, reacţia medicilor este pe măsură. Se sperie. Se sperie atât de tare încât încep să vorbească pe un ton jos sau din vârful buzelor către cel care, dacă eşti norocos, te însoţeşte la vizita medicală. „Are luuu…” şi restul e şoptit. Fireşte, vrei să ştii ce se întâmplă cu tine, aşa că până la urmă, deja livid de frică, întrebi dacă se moare din asta. „Nuuu….dar nici bine nu-ţi este”. Sunt şi cazuri de doctori mai stăpâni pe sine, care nu se vor pierde cu firea şi îţi vor spune fără menajamente că mai bine aveai cancer. Măcar şti cum stai. Apoi urmează, invariabil, brusc şi fără pauze de respiraţie indicaţiile privind modul de viaţă pe care va trebui să-l adopţi: „nu vei putea avea copii, trebuie să te fereşti total de soare, vei lua medicamente, ai să te umfli, o să-ţi crape pielea, s-ar putea să-ţi afecteze vederea, ai grija cu stomacul, faci analize în fiecare lună, nu mâncă deloc cu sare şi…cam asta-i tot. Ne vedem la următoarele analize.” În mai puţin de un minut, viaţa ta se dă peste cap. Iar după acest minut, se presupune că trebuie să începi să te tratezi folosind toate resursele tale şi tot optimismul….Cum?
Revii la control, iar medicii sunt, de cele mai multe ori, duri ca nişte părinţi. Indiferent de cine eşti, sau ce consideri că eşti, în faţa lor trebuie să te supui. Nu ai opinie, nu ai posibilitatea de a te opune, nu poţi protesta, nu poţi negocia. Dacă totuşi rişti, este posibil să te alegi cu ţipete, atitudini ferme în care ţi se arată cu degetul uşa dacă mai ai curajul să faci vreo obiecţie. Şi tu nu ai ce face: ai nevoie să fii tratat. Aşa că taci.
Am ieşit de mai multe ori de la doctor cu lacrimi în gât, neînţelegând de ce trebuie să iau în continuare medicamente care deja începeau să-mi facă mai mult rău decât bine. Mi se spunea că aşa e riguros corect. Până când, într-o bună zi, cineva a reuşit să-mi dea un răspuns onest: este mai simplu pentru doctori să te ţină pe medicamente, decât să rişte, dându-ţi posibilitatea de a folosi propria forţă sufletească şi trupească pentru a te vindeca.
Niciodată analizele făcute într-un laborator nu sunt suficiente şi relevante pentru un doctor din alt spital. Va trebui iar şi iar să dai probe de sânge, cheltuind în acelaşi timp bani.
Orele petrecute pe holurile spitalelor insalubre, frica faţă de rezultatul analizelor, anticiparea mereu a reacţiei doctorului, acuzaţiile lui că nu ai respectat schema de tratament, indiferenţa, durerea unor teste repetate periodic, fără a fi mereu necesare, medicamentele care, după un timp, încep să te roadă la fel de eficient ca boala însăşi…toate astea, toate astea sunt mai rele decât lupusul.
Într-o zi, o doamnă doctor m-a sfătuit să fiu prudentă şi să fac un test genetic dacă vreau totuşi să rămân însărcinată. Iar dacă ar apărea anumite semne că viitorul copilaş ar putea avea aceleaşi boli ca şi mine, să renunţ la sarcină. M-am uitat la ea şi prima oară nu am putut rosti nici un cuvânt. Apoi i-am spus: „Doamnă doctor, dacă părinţii mei ar fi făcut acel test şi ar fi renunţat la sarcină, nu vă daţi seama ce persoană minunată se pierdea?”
Este ceva timp de cât mă simt bine… Este exact acel interval de timp de când am refuzat să-mi mai leg ideea de tratare a bolii de vizita la medici şi comportamentul lor. Din fericire, am întâlnit acea categorie foarte rară de medici, numiţi oameni, iar în puţinele cazuri când am nevoie de sprijin, ei îmi sunt prieteni. Pe ceilalţi îi ocolesc, însă. Pentru simplul motiv că vreau să trăiesc.
21 Responses to “Domnule doctor, vreau sa traiesc!”
Leave a Reply
Design de Stefan Constantinescu | Mententanta Webstone | Web design Bucuresti
draga patricia
sunt de acord intru totul cu articolul tau…ai reusit sa surprinzi in el semntimentele pe care le traiesti cand ai aceasta boala.
Toata stima si sper din suflet sa vina si pentru mine vremea cand voi putea sa spun ca nu mai iau tratament si ca ma simt bine.
Felicitari. Foarte reusit articolul, m-a facut sa zambesc chiar daca este vorba despre Lupus (de 6 ani jumate detin acest diagnostic). Insa incerc sa inteleg ultimul fragment ” Este exact acel interval de timp de când am refuzat să-mi mai leg ideea de tratare a bolii de vizita la medici şi comportamentul lor.”…..in asta se implica optimismul, nu te stresezi daca nu ai luat medicatia la timp, sau ca nu respecti intervalul de facut analizele periodice, inclusiv vizita la medic, …sa aveti o seara placuta. Sanatate
multumesc mult pentru apreciere. l-am scris ”la foc automat”, intr-un moment in care chiar am simtit ca trebuie sa impartasesc si celorlalti revolta pe care o simteam. poate ca ajunge la urechile si ochii celor vizati.
Salutare !!!
Felicitari Patri !Cred ca aceste sentimente le au majoritatea pacientilor de lupus vizavi de comportamentul medicilor .Eu ma bucur ca nu fac parte din aceasta categorie.Sunt un om liber si am reusit sa ma descatusez din ghearele acetei boli chiar daca are 10 ani de cand s-a lipit de mine !Si chiar nu ma mai stresez daca intr-o zi am plecat la plimbare fara pastile in geanta .
Solutii pentru o viata normala sunt destule ,nu ramane decat sa le probam si sa vedem ce se potriveste fiecaruia !
Sanatate multa !
AM INTELES TOT. DAR ACUM CE TRATAMENT AVETI???
pe moment nu iau niciun tratament, ci doar produse naturiste care sunt indicate in lupus. daca totusi s-ar impune, nu as refuza sa iau iar medicamente, dar refuz totusi sa devin dependenta de ele. stiu ca pot mai mult si Dumnezeu ne-a lasat tuturor capacitatea de a ne sustine singuri sanatatea.
te anteleg …stiu cum e sa te simti aruncata dintrun spital an altu…nuti pierde credinta an puterile tale si e mult mai usor….eu am 21 de ani si de la varsta de 9 ani sufer de boala asta….zic un lucru…ESTI O PERSOANA SPECIALA:))
Si eu am fost diagnosticata cu LES si ma regasesc in articolul de mai sus, in sensul ca asa cum spui, medicilor le e teama sa riste, si eu am simtit ca medicamentele incepusera sa-mi faca mai mult rau decat bine. le-am intrerupt, ma simt mai bine, ca si tine vreau sa traiesc, dar exista intrun coltisor al mintii ideea ca poate imi agravez boala cu incapatanarea mea de a trai.
Sanatate tuturor si Paste fericit!!
vreau si eu sa traiesc pentru fetita mea care este o minune pentru mine si doresc sa corespondez cu tine
Cu mare drag! cred ca cel mai bine este sa corespondam pe forum. daca esti din bucuresti, poate ne vedem la intalnirea de pe 30 aprilie. gasesti mai multe detalii pe forum despre organizare.
Cred ca decizia de a continua mereu sa iei medicamente sau nu tine de puterea noastra interioara. niciodata nu as sfatui o persoana sa faca asta, pentru ca, daca nu e convinsa ca poate, atunci ii va fi greu si vor exista multe riscuri. nici eu, daca as simti ca sunt intr-o stare grava, nu as refuza tratamentul. dar atat timp cat simt ca lucrurile sunt sub controlul meu, mi-e greu sa-mi dau sanatatea pe mana unor medicamente cu efecte negative in timp. cred ca daca ai decis sa nu mai iei, cel putin pentru moment, medicamente, ar trebui sa-ti indrepti toata atentia ta catre increderea in propriul organism ca poate sa se descurce singur, pentru ca, daca mai ai o teama, atunci e ca si cand i-ai submina aceasta putere. Ceea ce credem este factorul determinant pentru evolutia noastra, in orice domeniu. doar ca trebuie sa credem cu adevarat.
Buna Patricia,
E minunat ceea ce ai scris tu, si sa stii ca iti dau dreptate.Sunt prea putini medici care stiu sa fie si oameni, si stiu ca ceea ce vor scoate din gura va durea. Si eu sufar de aceasta boala din pacate, sunt doar la inceput, inca nu stiu prea bine ceea ce ma asteapta. Ma lupt cu asta de mai bine de 3 ani doar ca sa-mi spuna cineva acum ca e lupus. Si eu vrea sa traiesc, am intrebat pe doctor daca voi putea duce o viata normala si inca nu vrea sa-mi raspunda, inca mai face analize. Ma intreab “Oara cum va fi dupa ce -mi spune exact cum sta treaba?”
Poate daca vrei sa mai vorbin despre asta pe mail.
Buna,
Fara a incerca sa formulez un argument prea indraznet, as spune ca am intalnit parinti cu aceasta afectiune.
Fruntea sus si toate bune!
Draga Andreea
Imi va face mare placere sa stam de vorba despre lupus si tot ceea ce implica viata cu aceasta boala. fireste, in limitele a ceea ce stiu si eu. daca esti din Bucuresti, poti veni la intalnirea de pe 30 aprilie. gasesti detalii pe forum. daca ai nevoie de mai multa indrumare, spune-mi. acolo gasesti si numarul meu de tel. la care ma poti contacta.
Nu lasa lupusul sa te sperie. in ultima luna am trait un sentiment profund de fericire. m-am simtit recunoscatoare pentru tot ceea ce primesc de la viata si am savurat fiecare clipa. ceea ce vreau sa-ti spun e ca a avea boala asta nu numai ca nu te va impiedica sa te bucuri de viata, dar te va invata sa ii dai o valoare pe care altii nu o cunosc.
doamne patricia cit de mult ma regasesc in acest articol.
Buna,
Poti sa-mi spui si mie cine au fost acei medici din categoria foarte rara? as avea si eu nevoie de informatia aceasta…
Patricia, esti un om extraordinar, eu iti doresc multa sanatate !
AS DORI SA VORBESC CU TINE .Mi-a placut modul de a povesti cele traite si am o poveste pentru tine.poti sa ma suni la numarul 0724254161 Pupi
Buna Patricia. Multumesc! Multumesc ca te-ai gandit si la cei mai putin informati.
Pentru persoanele cu o experienta asemanatoare cu a ta, ai putea,te rog frumos, sa dai mai multe detalii despre acei medici care nu au uitat ca sunt oameni si trateaza oameni? Multumesc
Doctor Ina Ioana DAMIAN – Medic de Familie – Policlinica Drumul Taberei 34
ATENŢIE! Medicii ne pot omora! Acesta este unul dintre ei.
Evitati medicamentele!
Mi-a schimbat viata in rau. Cand am cunoscut-o eram pefect sanatos. Datorită faptului ca aveam un colesterol mic de 220 mi-a dat pilule în loc sa ma lase in pace. Iar acum din cauza lor mi-am distrus colonul, stomacul, iar tot organismul e dat peste cap. Culmea e ca a bagat in mine pilule degeaba. De ce? Ce interes este la mijloc? Toata lumea mi-a spus acelasi lucru! Nu aveai nevoie de nimic! Erai perfect sanatos! Mentionez ca in urma pilulelor colesterolul nu mi-a scazut deloc. Nici nu avea ce. Dar in urma sportului imediat a scazut la 180. Concluzia: DEZASTRU. Mai nou i-mi si indica de unde sa iau medicamentele de la ce farmacie. De ce? Ghici ce interese sunt. Asa degeaba. Nu cred.
Dupa 3 ani de pilule mi-a distrus flora intestinala, am făcut gastrită şi reflux gastric, mi-a distrus colonul, in prezent am colon iritabil! Mi-a afectat ficatul in prezent am ficatul marit! Mi-a crescut TGO si TGP de la 18 la 48. Mi-a crescut fierea la ficat. Ma umflu in stomac! Am nisip la rinichi! Am facut acid uric! Am hiperaciditate! Mi-a crescut prostata! Nu ma mai pot concentra! Am palpitatii!
Am avut o perioada in care globulele rosii se distrugeau, glicemia mi-a ajuns la limita maximă iar nivelul de coagulare al sangelui era tot la limita maximă! Asta am descoperit in urma analizalor efectuate la Institutul de Hematologie.
Cei de la Institutul de hematologie mi-au interzis medicamentele spunându-mi că am noroc şi mai am ficatul întreg.
In concluzie feriţi-vă de statine sunt otravă curată! Mi-au dat tot metabolismul peste cap! M-a facut zob! Cu toate că nu mai le iau efectele adverse continuă iar viaţa se transformă într-un calvar, deoarece în permaneţă cauţi tratamente pentru a repara ceeace au distrus statinele.
Numai un medic iresponsabil recomandă statinele!
Acest medic de familie care mi-a dat statine într-un mod iresponsabil,
Mi-a distrus viata! Mi-a furat visele si sperantele!
buna…am citit tot ceea ce ai scriu mai sus si este foarte interesant,dar vreau sa iti spun ca ma numesc oana sunt din Jud.Sibiu si am 18 ani acum un an si jumatate am fost disgnosticata cu LES initial nu stiam despre ce e vorba dar apoi m-am documetat ,medicii nu s-au ferit sa imi spuna tare si raspicat despre ce e vorba si despre ce sufar,am citit pe net si am vorbit cu foarte multi oameni care sufereau de aceata boala,initial am luat 12 pastile de prednison apoi acum am ajun sa iau doza de intretinere 4 mg/zi….acum am simt foarte bine,nu am nimik,mananc fara sare(hiposodat)si incerc sa slabesc deoarece am luat 16 kg in geeutate intr-un an jumatate…oricum te sfatuiesc sa nu-ti pierzi speranta si sa lupti pt ca viata merita traiti ! iti doresc multa sanatate !
cu drag,Oana Sibiu