"Hai sa ne cunoastem"

[iuliana]

Sunt Iuliana,sunt din Tg.Mures si am 43 ani.
Am fost diagnosticata cu les din 2003,nu am vrut sa cred, am facut analize si la Cluj,unde am facut biopsie rezultatul "aspectul pledeaza pt.un sindrom Sjogren desi tabloul histologic nu este inca perfect constituit."Am facut 1 an tratament cu prednison,dupa care jucandu-ma cu dozele am reusit sa renunt,e drept ca 2 saptamani au fost un calvar.Acum insa a trebuit sa revin la medicamente,au iesit pt. prima data celulele lupice pozitive.Tratamentul pe care il urmez este prednison 30 mg (am scazut la 10 mg) placquenil,aspacardin.
Tratamentul totusi mi-a facut bine,ma pot concentra ,am momente mai bune.Acum nu ma laud cu asa ceva.Imi apar mici eruptii cutanate care dispar,dar am facut un abces fesier ce a necesitat interventie chirurgicala,primid tratament cu zinat si ketonal, pe linga celelalte.Dupa 4 zile am inceput sa vars, fara a ma durea ceva,am facut temperatura,stare de somnolenta ,oboseala,sunt unflata in special fata,picioarele,mainile. Am facut masaj, presopunctura si dupa ma simteam mai bine.

Ajuta masajele?Dar alimentatia naturista?Doamna doctor nu este de acord cu suplimentele naturiste.
Daca nu va raspund sa stiti ca de maine sunt internata urman sa raspund cand revin,eventual imi transimete fata mea.

[ILEANARADU]

Buna Iuliana .Incerc sa fiu cat mai clara si precisa .Varsaturi de la ficat posibil din cauza ketonalului .Febra si oboseala consecinta lupusului .Poate nu trebuia scazut tratamentul .Intotdeauna sa iei tratamente naturiste .Ele te vor ajuta sa mai elimini din efectele negative ale medicamentelor si unele iti vor tine moralul mai ridicat .Se stie ca prednisonul da si depresii.O sa gasesti pe forum o gramada de tratamente incercate si verificate de noi .Adica nu au efecte adverse.
Sanatate multa iti doresc !!!

[patricia]

Draga Iuliana
daca vei citi pe forum mai mult despre tratementele naturiste si alte forme de vindecare, iti vei putea face, probabil o idee. eu una nu as putea sa-ti recomand ceva. oricum, nu mai mult decat am facut-o deja in rubricile forumului. totusi, dupa aproape 7 ani cu aceasta afectiun, am ajuns la stadiul in care ma mentin in echilibru doar cu o pastila de plaquenil o data la 2 zile. nu e usor pentru ca am un ritm de viata extrem de solicintant si sunt mai mereu supra expusa sub aspectul stresului. daca nu ar ar exista acest factor, cred ca as fi aproape perfect. ce m-a ajutat sa ajung aici? stilul de viata, alimentatia, unele suplimente naturale si credinta in Dumnezeu. am scris in mai mult randuri despre toate astea, asa ca nu cred ca este cazul sa mai revin. in esenta, ceea ce vroiam sa-ti spun este ca...eu cred ca daca incepi sa schimbi ceva in viata ta s-ar putea sa ai unele surpize. un ele foarte bune

[iuliana]

Buna,multumesc pt. raspuns.In general am grija cu alimentatia de multi ani ,e drept mai si pacatuiesc uneori.Acum astept rezultatele analizelor, si in urma acestora se va hotari daca raman doar cu plaquenil,recunosc ca si eu am un ritm de viata activ si solicitant ;daca nu ar fi stresul ! Stiu ca trebuie sa mai aduc schimbari in stilul meu de viata, dar fiind singura si dorind sa le fac pe toate ..... Recunosc ca acest repaos fortat mi-a facut bine. Incep sa ma impac cu boala,sa o accept,cred ca asta ar fi prima schimbare.

[hasegawa]

Iuliana, bun venit acasa, spune-ai in primul mesaj ca te internezi, acum esti bine? ce s-a intamplat, de ce te-ai internat?
Iar acum cu inceputul, BINE AI VENIT! Nu asteptam noi membrii, insa din cand in cand cineva ne mai spune povestea lui care se aseamana atat de mult cu a nostra si nu avem cum sa nu-l primim printre noi, eu una am reusit sa trec peste multe stiind ca cineva, undeva simte sau este intr-o stare mult mai rea decat mine.Ma agatam de suferinta altora sperand ca inteleg prin ce trec eu.Acum gata, eu sunt samuraiul care a mai ramas din japonezi durerea vine cate o data, depresia alta data insa cel mai bine este ca stiu ca, dupa cateva zile toate trec si eu sunt cea care mai castiga o batalie.
Boala asta nu este chiar atat de rea pe cum pare, gandestete ca acum suntem mult mai receptivi la suferinta cuiva, mult mai atenti la ceea ce mancam si mult, mult din toate (sa nu uit...si la kg-me suntem in plus), deci vezi, nu suntem deloc pe minus asta era ideea. ce sa mai spun ca daca nu ma inbolnaveam de lupus,nu ajungeam niciodata poate sa vad cat cei de langa mine sunt in stare sa se sacrifice ca mie sa-mi fie bine si nu va-si fi intalnit niciodata, pe voi, care sunteti niste minunatii de oameni si de care m-am atasat de ficare in parte.
Eu intodeauna ma gandesc la mine intorc problemele pe toate fetele pana ies cum vreau eu.
Poop si multa, multa bafta, inca o data bine ai venit!

[iuliana]

Buna,ma bucur ca am cu cine discuta despre acest subiect,deoarece pina acum nimeni nu ma credea (de fapt nici eu nu credeam in diagnostic)
In spital am fost pentru analize si a vedea cum decurge tratamentul:dar am facut glaucom cortizonic,un abces care a necesitat interventie chirurgicala.
Tratamentul a fost schimbat : plaquenil 2x1\zi,prednison2x1 si introducerea imuranului de 500mg\zi cu monitorizare lunara a hemoleucogramei.Sincer credeam ca se retrage predisonul si raman cu plaquenil;dar nu a fost sa fie.Sunt putin gandita si dezamagita dar imi revin. Nu vroiam sa i-au imuran dar dupa ce am citit discutiile referitoare la imuran si plaquenil ma gandesc sa merg mai departe,cu toate ca as incerca ceva naturist dar stiu ca nu e suficient.
Multumesc pt incurajari,nu am de gand sa ma dau batuta si astept unele sugestii de la voi.

[mary]

Draga mea ,in privinta tratamentului cu plaquenil si imuran vreau sa te linistesc ,eu fac acest tratament din 2003 ,respectiv Imuran de 3 ori 50 mg ,plaquenil 2 ori 200 mg pe zi ,momentan nu mai iau altceva dar am fost si eu citiva ani buni pe predninson ,eu sunt multumita ,asa detin controlul asupra lupusului care este o boala tare sireata ,am cochetat cu el la inceputuri dar acum mi-a venit mintea la cap si m-am invatat minte ca nu e de joaca cu el .Acum te sfatuiesc si pe tine sa ai grija sa respecti tratamentul ,bine mai putem sari calul citeodata ,nu e nici un pericol dar sa nu uitam ca aceasta boala tinuta sub observatie nu o sa iti dea de furca prea mult ,eu ma simt foarte bine ,am si momente cind am dureri mari de articulatii dar m-am obisnuit ,asta e viata ,si cei fara nici o afectiune se mai pling de una alta .Sa gindesti pozitiv ,sa nu bagi in seama toate simptomele, o sa vezi ca pe parcurs se vor diminua si te vei obisnui si cu acesta boala ca ceva ce iti apartine ,vei constata ca nu e atit de greu cum pare .Fii optimista si vei invinge toate temerile din tine .cu drag Mary

[iuliana]

Dragile mele,am o nelamurire ,pina nu am luat plaquenil nu am avut bubite,imi apar bubite ca niste cosuri si nu stiu de ce
La inceput am crezut ca din cauza calduri,dar nu.Ce creme sa folosesc?
Am invatat multe de la voi,deoarece medicii nu spun prea multe legate de aceasta boala.Va doresc numai bine,cu drag Iuliana

[patricia]

Draga mea, din cate stiu poate aparea o forma de acnee, dar cauzata de cortizon, iar nu de plaquenil. Este interesant, insa de stiut de cand ti-au aparut aceste mici bubite. Trebuie sa-ti spun ca si eu, desi nu mai iau medicamente, am observat ca de curand mi-a aparut un fel de acnee care pare mai deosebita de asa zisele cosuri. am fost la dermatolog, pentru ca vroiam sa stiu daca are vreo legatura cu boala, dar mi-a spus ca nu este nimic asemanator. culmea este insa ca mama mea, care nu are lupus, a avut aceeasi eruptie, desi nu locuim impreuna. de aceea suspectez ca poate fi vorba de o forma de alergie sau ceva ce tine de calitatea apei sau a aerului. mie mi-a trecut fara niciun tratament, dar...mi s-a parut totusi ciudat. este insa interesant de stiut cum se manifesta la tine. uneori organismul, cand primeste anumite substante are o prima reactie de respingere, care se poate manifesta si sub forma aparitiei unei forme de acnee. insa....nu sunt doctor. ti-am spus ce stiam si eu....daca este o reactie la medicamente, este posibil ca dupa un timp sa dispara, pe masura ce organismul se va adapta.

[iuliana]

Draga Patricia, nu stiu exact ce sa spun ,dar fiindu mi rau am ajuns la smurd iar un medic ,mi-a recomandat sa ma duc la infectioase pt a recolta. el presupune ca ar fi o eruptie cutanata streptococica,interesant ca nu imi apare pe tot corpul ,apare razlet ,pe maini , pe picioare 2-3,dupa care dispar de multe ori in aceasi zi .Presupun ca abcesul tot de la o asemenea bubita a pornit.Acum observ toate poate ar trebui sa nu mai acord asa mare atentie la toate si sa nu le pun pe seama lupusului.Va doresc o zi minunata

[Magda]

Dragele mele,
Si eu am aceasta problema cu acneea. De cateva luni au inceput sa-mi apara f des cosuri pe fata si pe spate; dar sunt niste cosuri f urate, sub piele si dureroase. Pana acum cateva luni nu aveam asa ceva. Si eu m-am intrebat daca o fi de la boala sau de la pastile. Inca nu am fost la dermatolog, dar cred ca va trebui sa ma duc, pentru ca sigur ceva imi provoaca buboaiele astea si pe fata sunt cele mai urate, umflate si rosii...
Daca aveti cumva vreun sfat, il astept cu drag.
Pupici

[patricia]

Ceea ce imi spui tu nu-mi face decat sa-mi confirme ca s-ar putea sa fie o cauza externa, ce tine de mediul extrem de poluat in care traim. nu ar strica sa facem un control pentru a identifica daca nu e vorba de un streptococ sau altceva, mai ales ca ceea ce imi descrii tu este foarte asemanator cu ceea ce am avut si eu. ca o sugestie> ai incercat sa dai cu un unguent pe baza de antibiotic? este interesant daca apare vreo reactie pozitiva. eu am incercat cu tot felul de creme, dar singurul tratament care s-a dovedit a fi cel mai sigur in final a fost sapunul. da-mi de stire daca ai aflat ceva!