tratamentul pt lupus ma inspaimanta

[crisselena]

ma numesc elena si tocmai am fost diagnosticata cu LES.Povestea mea incepe asa:fiind insarcinata, la 6 luni am descoperit ca fatul meu are o malformatie congenitala grava si, umbland prin multi medici obstreticieni,imunologi si cardiologi am decis impreuna sa renuntam la sarcina deoarece copilul nu avea sanse sa traiasca.aceasta malformatie a fatului, plus cateva teste imunologice au dus la concluzia ca am aceasta boala.era primul nostru copil.nu pot exprima in cuvinte durerea psihica prin care am trecut.pe timpul sarcinii ma simteam foarte bine,de aceea vestea proasta a venit ca un soc.doctorul meu e rezervat in privinta unei viitoare sarcini.Urmeaza sa incep insa un tratament sever cu medrol,plaquenil,imuran si ma astept la efectele secundare care,sincer, m-au panicat foarte tare.sper cu ajutorul medicului si al lui Dzeu sa am sansa sa ma bucur de un copilas.POT MACAR SA SPER CA VOI PUTEA AVEA UN COPIL chiar daca am aceasta boala cumplita?este obligatoriu sa ma umflu la fata de la acel medrol?

[patricia]

Draga Elena
nu am trecut prin ceea ce ai trecut tu. dar, avand in vedere ca si eu, ca si tine, imi doresc cu disperare cu bebe si ca am, in acelasi timp, lupus, ma face sa fiu foarte sensibila in fata povestii tale.
Hai sa o luam cu pasi marunti si sa incercam sa privim la aspectele bune ale experientei prin care vei trece.
Este firesc sa te sperie tratamentul pe care urmeaza sa-l iei. si pentru mine si pentru toti ceilalti a fost acelasi soc. as fi vrut insa sa fi existat la acel moment o persoana cu experienta mea de acum care sa-mi spuna ca totusi lucrurile nu sunt atat de rele pe cat ni se prezinta. da, este adevarat ca prospectele medicamentelor contin multe lucruri absolut infricosatoare, dar asta nu trebuie sa te sperie, ci sa te mobilizeze sa-ti concentrezi de acum toata energia spre a reveni la o stare de echilibru. poate ca va trebui sa-ti schimbi un pic prioritatile in viata, poate ca va trebui sa inveti sa te hranesti mult mai sanatos, in fine, sunt multe cai prin care iti poti ajuta organismul. dar, ideea este ca daca iti pastrezi optimismul, poti sa depasesti momentul critic al bolii, fara a suporta toate efectele negative ale medicamentelor. telul tau trebuie sa fie intotdeauna protejarea sanatatii, astfel incat sa reduci cat mai mult, pana la eliminare, daca se poate, medicamentele. oricum, daca te ajuta sa stii, eu nu am resimtit cea mai mare parte din efectele adverse ale medicatiei.
Este adevarat ca medrolul are ca efect o...reasezare a formei fetei. depinde si de cum arati tu. eu, si fara medicament, am obraji de bursucel, asa ca la mine efectul a fost mai evident. stiu insa persoane la care nu se observa prea mult. In plus, depinde si de doza pe care o iei. eu am luat la inceput 32 de mg. dar, pe masura ce scade doza, infatisarea se apropie tot mai mult de normal. deci, este un efect reversibil si, daca doza nu este f mare, nu este foarte vizibil.
Sunt multe alte lucruri pe care trebuie sa le cunosti si care te vor ajuta. multe se regasesc pe forum. dar daca ai orice intrebare, nu ezita. sunt aici si, chiar daca mai tarziu uneori, iti voi raspunde.
In fine, cat priveste problema bebelusului...pentru moment este bine sa o mai amani, cel putin pana vei reusi sa scazi mai mult doza de medicamente si vei intra intr-un oarecare echilibru. totusi, nu este un NU categoric, asa cum mi s-a spus mie cand am fost diagnosticata. sunt multe fete pe forum care au reusit sa duca sarcina pana la capat si au bebei superbi si sanatosi. stiu ca e dureros, mai dureros decat eu pot intelege acum, dar vreau sa te concentrezi pe vindecarea ta si sa pui visul bebe un pic mai tarziu.
eu am trait mult timp cu aceasta durere in suflet si pot sa-ti vand un pont care ajuta mult: sunt multi copii care sunt avizi de tandrete. sunt gradinite sau centre in care copilasii de abia asteapta o mangaiere. Fa o vizita acolo, poate cateva ore pe saptamana poti fi voluntara. nu te speria ca vei obosi. copiii au capacitatea de a te incarca energetic mai mult decat 10 cafele.
totul va fi bine. roaga-te, si Dumnezeu te va ajuta sa gasesti cea mai buna cale!

[hasegawa]

Patrici sa-ti dea D=zeu. sanatate pentru cuvintele frumoase care le spui.
Elena am intalnit in spital o persoana de lupus care avea boala de cinci ani de zile, inca lua foarte multe medicamente...a nascut un bebe frumos si sanatos, speranta moare ultima, din cate mi-am dat seama persoana respectiva nu avea sot, iar sprinj...nici atat din toate punctele de vedere.
Intai ai grija de tine si apoi fa-ti obligatie fata de o alta persoana. Nu vreau sa spun ca a avea un copil este o obligatie, doamne fereste, imi iubesc fetita si imi dau viata pentru ea, insa de cand am nascut-o, in primul an nici macar nu am vazuto iar apoi i-am stricat copilaria.Inca este mica si ma pot revansa, acum eu sunt bine si ma pot EU ocupa de ea, insa trei ani de zile nu, m-am jucat, nu am comunicat cu ea nu i-am facut nici un bine...in afara ca am nascuto... altii s-au ocupat de ea.Eu nu am putut decat sa-mi vad de suferinta si de durerile mele, mi-am petrecut zilele mai mult prin spitale si mai putin pe acasa.Insa toate astea au trecut!Asta trebuie sa intelegi din tot ce spun!
Iti spun toate astea nu sa te demoralizez, nu sa te supar, nu sa iti fac rau...ti-le spun pentru tine, pentru sufletul tau si pentru familia ta.
Invata sa traiesti cu boala, invata ce nevoii ai, invata sa ceri ajutor si mai ales invatai pe cei de langa tine sa te ajute si sa te sprijine atunci cand nu vei mai putea.
Atunci cand esti din nou pregatita NASTE UN BEBE FRUMOS SI SANATOS! Urmeaza sfatul Patriciei si mergi la un centru pt copii, iar sa te inveti cu oboseala, infiaza un caine de la un centru si dedicai timpul si ele sunt niste sflete si trebuie sa le acorzi acela-si timp ca si unui copil, te va face sa razi si sa plangi, te va enerva dar te va si bucura, incerca sa uiti si sa nu te mai gandesti CA DE CE TU!Cred ca asta este intrebarea care ne-am pus-o toti.
Patricia daca ai impresia ca mesajul meu este deplasat stergel inainte sa-l citeasca Elena.

[crisselena]

multumesc fetelor pt gandurile bune,pentru sfaturi si incurajari.momentan iau medrol 32,plaquenil 400 si imuran 100 mg iar dupa o luna incep sa scad dozele de medrol si plaquenil pana ajung la 4 mg medrol pe zi.am toata rabdarea din lume si stiu ca acum trebuie sa ma axez pe sanatatea mea sa intre boala in remisie.cu ajutorul lui Dzeu si am sa urmez tratamentul si regimul de viata cat mai sanatos eu am sa fac tot posibilul si imposibilul sa ma bucur de un bebe sanatos.multa sanatate si sa auzim numai de bine.Sincer,m-ati incurajat f mult si imi doresc mult sa tinem legatura.