DORESC DIN SUFLET UN COPILAS

[crisselena]

ma numesc elena si tocmai am fost diagnosticata cu LES.Povestea mea incepe asa:fiind insarcinata, la 6 luni am descoperit ca fatul meu are o malformatie congenitala grava si, umbland prin multi medici obstreticieni,imunologi si cardiologi am decis impreuna sa renuntam la sarcina deoarece copilul nu avea sanse sa traiasca.aceasta malformatie a fatului, plus cateva teste imunologice au dus la concluzia ca am aceasta boala.era primul nostru copil.nu pot exprima in cuvinte durerea psihica prin care am trecut.pe timpul sarcinii ma simteam foarte bine,de aceea vestea proasta a venit ca un soc.doctorul meu e rezervat in privinta unei viitoare sarcini,am inceput insa un tratament sever cu medrol,plaquenil,imuran si ma astept la efectele secundare care,sincer, m-au panicat foarte tare.sper cu ajutorul medicului si al lui Dzeu sa am sansa sa ma bucur de un copilas.POT MACAR SA SPER CA VOI PUTEA AVEA UN COPIL chiar daca am aceasta boala cumplita?la ce sa ma astept pe parcursul tratamentului?va multumesc.

[hasegawa]

Elena ti-am scris undeva...numai stiu unde parerea mea.Da normal ca poti avea copii, insa mai ai putina rabdare.Poop dulce si nu uita noi oricum iesim invingatori!

[crisselena]

buna,draga mea.multumesc mult de incurajari.doamne ajuta.tinem legatura....pup

[cobritza]

Buna, Crisselena!

Am primit mesajul tau pe yahoo.
Poate ca povestile noastre sint asemanatoare... Dar eu am inteles ca tie ti s-a descoperit lupusul abia dupa ce te-au operat ca sa scoata bebelusul.
Eu aveam diagnosticul de lupus de la virsta de 29 ani si am ramas insarcinata la 36 de ani, deci stiam ce am...
la mine nu a fost vorba de malformatii, ci eu am facut eclamsie...si mi s-a "pietrificat" placenta si astfel bebelusul era condamnat la moarte prin infometare ( avind in vedere ca placenta nu numai ca-l proteja, dar il si hranea). Nu se stie de ce am facut asta. Pe atunci analizele de lupus erau bune si nici macar nu urmam tratament specific lupusului ( nefiind necesar). M-au banuit de o boala genetica legata de coagulare, dar analizele ulterioare au aratat ca nu am niciun fel de anomalie genetica.
Bebelusul meu a trait 2 zile si nu avea nici o malformatie. Chiar medicii au spus ca avea o inima puternica ca a rezistat atita, dar rinichii nu erau inca finalizati si nu a mai putut urina.
Ce pot sa-ti spun? Nu cred ca malformatiile bebelusului tau sint de la lupus, ci mai degraba de la vreun medicament luat cind ai ramas insarcinata in prima saptamina ( atunci se formeaza toate cele, chiar daca este doar un graunte).
Cunosc femei perfect sanatoase, care au nascut copii cu malformatii cardiace si asta a fost...dar apoi au nascut copii sanatosi.
Deci, mai documenteaza-te de la fetele de pe site, fiindca din povestea fiecareia poti invata ceva.
Cu siguranta, daca iti doresti, vei reusi sa ai copilul dorit. Fiind la inceput de boala, ai mari sanse sa stapinesti boala daca esti cuminte si faci tratamentul recomandat de medic, dar in paralel cu medicamente naturiste si regim alimentar.
Nu stiu citi ani ai si cit timp a trecut de cind ai pierdut copilasul, dar iti recomand sa ai rabdare si sa te sabilizezi tu ca sa poti face un bebe sanatos cu riscuri cit mai putine.
Daca ai pierdut de curind copilasul, iti inteleg disperarea si dorinta de a ramine iar insarcinata ( asa am simtit si eu), dar nu risca, fiindca daca lupusul este activ, risti sa fii obligata sa iei medicamente de lupus in timpul sarcinii si atunci te intorci de unde ai plecat: pot apare malformatii ( citeste prospectele de la medicamentele de lupus).
Uite, eu am 40 de ani si curind voi face 41. Nu-mi pasa! traiesc cu speranta ca voi stagna lupusul si voi gasi o fereastra care sa-mi permita sa ramin insarcinata, dar numai daca riscurile sint minime.
Deci, concentreaza-te pe tine, sa stagnezi lupusul ( adica toti anticorpii sa se negativeze- asa cum s-a intimplat multor fete cuminti de pe site care au avut grija de ele) si mereu sa ai in fata dorinta copilasului care sa te mobilizeze sa ai grija de tine si sa nu abandonezi cind deznadejdea te va cuprinde ( fiindca ni se intimpla si asta uneori, cind ne prabusim sufleteste).
Aici, pe site, sint fete care te pot sustine. Sint minunate! si pe mine m-au ajutat si ma gindesc la ele, chiar daca nu am mai intrat site.
Inca ceva! sa ai grija sa nu te vopsesti blonda! eu am facut aceasta greseala si trag si acum ( mi s-au pozitivat mai multi anticorpi).
te pup si ai grija de tine!
Simona

[valy]

Vroiam sa-ti spun ca eu inainte de a ramane insarcinata dupa doi ani de tratament cu medrol, plaquenil, ajunsesem sa am anticorpii aproape de limita normala.Cand am ramas insarcinata cred ca nu aveam nici o luna de cand intrerupsesem tratamentul pt ca medicul imi spusese ca a intrat boala in remisie, iar la 4 luni de sarcina m-a bagat pe prednison deoarece imi aparusera niste eruptii la nivelul mainilor si dureri articulare.Si la ora actuala iau tratament si bineinteles ca si in timpul sarcinii.
Eu zic ca trebuie sa lupti si ai sa vezi ca va fi bine.
Toata sarcina am stat cu frica pt ca din luna a 5 am fost pusa cu risc de avor am urmat si pt acesta un tratament, deoarece sangerasem!
te pup

[cobritza]

am vazut aici ce ai scris, Vali.
uf! mai am de asteptat...anticorpii mei sint marisori si majoritatea pozitivi.
ma bucur din suflet pentru tine!

[crisselena]

fetelor va multumesc mult pentru gandurile bune si pentru incurajari.sunt la inceput de tratament,voi fi foarte ascultatoare cu tratamentul pentru ca visul meu cel mai mare este sa am parte de un copilas sanatos,sa ne putem bucura de el.credeti-ma ca e ingrozitor sa stii ca mai e putin sa nasti si sa se naruie totul dintr-o data,(tocmai la 7 luni s-a vazut ca bebele meu are probleme).sarcina m-a "ajutat" ,daca se poate spune asa,plus cateva teste recomandate de un dr imunolog, sa aflu ca am aceasta boala.in timpul sarcinii analizele imunologice au iesit fff mari.dupa sarcina s-au mai imbunatatit si acum am inceput tratamentul.cu Dzeu inainte am sa fac tot posibilul si imposibilul sa ma bucur de un copilas,chiar daca dr mea este foarte rezervata in privinta acestui subiect si nu-mi da nicio sansa.

[patricia]

Am uitat sa-ti raspund la o intrebare. in bucuresti, la colentina, un bun diagnostician si doctor de lupus este Tanaseanu Stefanita. (daca ar sti cati pacienti i-am trimis, m-ar strange de gat ) daca ajungi aici, ar merita consultat

[crisselena]

multumesc patricia.am sa ajung si la Bucuresti ca oricum mai multe pareri nu strica.sunt la inceput de tratament,deocamdata nu am de ce ma plange.bine ar fi sa ma simt bine in continuare,sa nu ma "dispere" medrolul.pup

[ILEANARADU]

Buna Elena ! Cel care ne indeplineste dorintele este bunul Dumnezeu .Roaga-te cu sufletul iar rugaciunea iti va fi ascultata !