Unul dintre simptomele des intalnite in cazul bolnavilor cu lupus este fotosensibilitatea. Potrivit definitiilor cel mai des intalnite, fotosensibilitatea reprezinta o “eruptie la nivelul pielii ca rezultat al unei reactii neobisnuite la lumina soarelui”.
Cu toate acestea, existenta fotosensibilitatii in cazul bolnavilor cu lupus nu ar trebui confundata doar cu riscul aparitiei unor leziuni pe piele, ci trebuie tinut seama ca poate avea implicatii mult mai grave decat cele estetice, implicatii care nu intotdeauna pot fi imediat corelate cu expunerea la soare.
Fotosensibilitatea afecteaza atat pe cei care sufera de lupus eritematos sistemic, cat si pe cei care au o forma de lupus cutanat. In cazul bolnavilor cu lupus cutanat, fotosensibilitatea afecteaza 50% dintre aceia cu lupus discoid si 70-90% dintre aceia cu lupus cutanat subacut.
Cum se manifesta fotosensibilitatea in cazul lupusului?
Manifestarile pot fi multiple. Astfel, lumina soarelui poate cauza noi leziuni ale pielii. De asemenea, poate fi provocata si afectarea pe plan intern a organismului, incluzand dureri articulare si oboseala.
Trebuie stiut ca unele medicamente sporesc efectele soarelui asupra corpului. Persoanele cu lupus care iau anumite medicamente, precum unele antibiotice (tetraciclina) sau altele asemenea pot sa se confrunte ocazional cu reactii fototoxice. Acestea pot cauza arsuri solare. Prin urmare,daca luati aceste medicamente fotosinetizatoare, veti avea nevoie de o protectie suplimentara impotriva soarelui. Intrebati medical sau farmacistul daca medicamentele pe care urmeaza sa le luati ar putea spori sensibilitatea fata de soare!
Ce provoaca fotosensibiliatatea in cazul bolnavilor cu lupus?
Stiinta efectelor luminii solare este complexa si destul de putin inteleasa.
Mai multe studii de-a lungul ultimilor 30 de ani au cautat rolul razelor UV in cazul lupusului.
Lumina UV reprezinta o radiatie invizibila a soarelui. Are o lungime de unda mai scurta decat lumina vizibila si caldura pe care le putem recunoaste.
UV se imparte in radiatii UVA, UVB si UVC (cea din urma nu ajunge insa la noi intrucat este absorbita de atmosfera).
In general, radiatiile UVA actioneaza mai mult in sensul imbatranirii pielii, in timp ce UVB provoaca arsuri, desi contribuie considerabil si la imbatranirea pielii si aparitia cancerului.
Este important de stiut, in vederea realizarii unei cat mai bune protectii impotriva razelor soarelui, ca, in timp ce razele UVB sunt semnificativ mai puternice in timpul verii si intre orele 10-15, razele UVA isi pastreaza aceeasi intensitate de-a lungul zilei pe durata intregului an.
Studii efectuate in anii 60 sugerau ca radiatiile UVB joaca rolul cel mai important in cauzarea fotosensibilitatii in cazul lupusului. Studii mai recente arata ca radiatiile UVA sunt, de asemenea, partial raspunzatoare.
Modul in care radiatiile UV afecteaza pielea este inca nesigur. Se pare ca proteinele din celulele pileii si materialul genetic precum AND si ARN pornesc o reactie in cazul indivizilor predispusi genetic.
Cum apare eruptia in cazul lupusului dupa expunerea la soare?
O teorie curenta, bazata pe dovezi stiintifice este aceea ca lumina UV determina ca celulele pielii sa expedieze anumite proteine la suprafata lor. Aceste proteine, incluzand pe cea numita Ro, pot fi tintele anticorpilor care se prind de ele. Se crede ca anticorpii atasati atrag celulele albe din sange care ataca celulele pielii, conducand la inflamatii care cauzeaza eruptii.
In mod normal, celulele pielii care sunt in mod semnificativ afectate mor in cadrul unui proces numit moartea celulara programata sau apoptoza. In acest caz corpul indeparteaza celulele moarte. Dar, in cazul lupusului, apoptoza celulelor pielii pare sa aiba loc mult mai frecvent decat ar trebui, ceea ce poate genera o inflamatie mai mare.
Un alt factor care poate contribui la aparitia eruptiei in cazul lupusului poate fi aceea ca o cantitate prea mare dintr-o substanta care genereaza inflamatiile – oxidul nitric se regaseste in pielea celor cu lupus dupa expunerea la soare. Aceasta provoaca inrosiri si inflamatii.
Motivele pentru aceste reactii anormale (dincolo de existenta predispozitiei genetice) sunt necunsocute, dar in prezent se desfasoara multe cercetari interesante in acest domeniu.
Cum se manifesta diferitele tipuri de eruptie in cazul lupusului?
1) Lupusul eritematos cutanat acut (LECA) – Apare “eritemului in forma de fluture” specific lupusului, ce se intinde pe nas si obraji.Acesta se manifesta de cele mai multe ori dupa expunerea la soare si este asociat cu perioadele active ale lupusului. Dispare dupa cateva saptamani fara a lasa cicatrice.
2) Lupusul eritematos discoid (LED) – Termenul “discoid” se refera la leziunile in forma de disc pe care le formeaza eruptia.Eruptia apare in special in locurile expuse la soare.Leziunile se dezvolta incet si dispar dupa mai multe luni si pot lasa cicatrice.
3) Lupusul eritematos subacut (LESC) -LESC prezinta un grad inalt de fotosensibilitate. De obicei de prezinta sub forma unor leziuni de forma circulara, rosii, ce apar pe piept, spate si brate. Acestea sunt deseori putin solzoase, amintind de psoriazis. Apare in mod frecvent iarasi dupa o expunere mai indelungata la soare.
Atat LESC cat si LED pot aparea independent de prezenta lupusului sistemic. Si, desi ocazional lupusul sistemic poate aparea in cazul persoanelor care au avut initial doar LED sau LESC, tinde sa fie o forma mai usoara decat forma obisnuita a LES.
Cum sa ne protejam?
Iesirile in aer liber reprezinta pentru cei mai multi adevarate comori de relaxare si de energie pozitiva. Pentru cei bolnavi de lupus, insa, simplul fapt de a te bucura de razele soarelui poate ridica probleme serioase. Cu toate acestea, este gresit sa gandim ca viata unui lupic ar trebui sa semene cu cea a unui vampir si ca noi nu e putem bucura, deopotriva, de frumusetea unei zile insorite. Ce ar trebui sa facem insa pentru ca o simpla plimbare prin parc sa ramana si pentru noi, la fel ca pentru ceilalti, o sursa de bucurie, iar nu de ingrijorare?
In primul rand ar trebui sa stim in ce masura putem sa ne bucuram de natura fara nici o restrictie.
Cea mai simpla dintre metode este aceea de a ne acoperi cu o imbracaminte destul de eficienta incat sa ne fereasca de contactul cu razele solare. Avantajul este ca aceasta ne scuteste de substantele chimice pe care le presupune aplicarea cremelor de protectie solara. Partea mai putin placuta consta in aceea ca hainele trebuie sa acopere cat mai mult din suprafata corpului si, pentru a fi cat mai eficiente, trebuie sa fie cat mai groase, cat mai inchise la culoare si cat mai stranse pe corp. Apoi trebuie stiut ca si materialul din care sunt confectionate are o mare importanta. Astfel, dintre toate materialele, bumbacul confera protectia cea mai scazuta. Tricourile obisnuite opresc in proportie de 50% influenta razelor ultaviolete, iar, daca sunt ude, aceasta protectie scade si mai mult. In schimb, lycra si poliesterul au capacitatea cea mai mare de a oferi protectie, fiind urmate de nylon.
Mai nou, firmele producatoare de articole de imbracaminte au inceput sa produca si haine care protejeaza impotriva razelor solare, haine ale caror proprietati sunt atestate de laboratoare si carora li se atribuie un anumit factor de protectie. Cele mai multe dintre dintre aceste haine protectoare au o croiala adunata pe corp si sunt tratate cu substante chimice care stopeaza razele solare. Materialele folosite sunt bumbacul sau poliesterul, insa cel mai comun este nylonul. Ceea ce este de asemenea specific acestor haine sunt acele modalitati prin care aceste articole de imbracaminte sunt realizate pentru a usura purtarea lor pe o vreme calduroasa, asa cum este vara. Astfel, pot include taieturi speciale pentru a realiza aerisirea corpului, gulere inalte pentru a asigura o protectie suplimentara in zona gatului, ori mansete care au atasate bucati suplimentare de material pentru a proteja mainile. Aceste haine asigura protectie si in cazul umezelii.
In sfarsit, daca tot va hotarati sa acordati importanta materialelor pe care le veti folosi, de ce sa nu luati in considerare si culoarea?
Va inchipuiti, probabil, ca nuantele mai inchise atrag razele soarelui mai mult decat cele albe, nu? Ei bine, daca este adevarat ca negrul absoarbe mai mult caldura decat culorile deschise, tot atat de adevarat este ca acestea lasa mai degraba sa treaca razele ultaviolete, ceea ce reprezinta problema reala a persoanelor fotosensibile. Pe o suprafata dura (asa cum este o bucata de lemn vopsita cu alb) albul va reflecta mai mult lumina decat o face negrul. Dar aceasta nu este valabil si in cazul materialelor textile. De fapt, unele dintre firmele producatoare de haine care protejeaza impotriva soarelui folosesc materiale mai groase atunci cand utilizeaza culori mai deschise.
Si daca pentru corp sunt recomandate hainele, nu trebuie sa uitati sa va protejati capul acoperindu-l cu palarii cu boruri largi alaturi de care puteti folosi esarfe pentru gat si decolteu. Pana la urma, am incredere in fantezia voastra ca veti gasi metodele cele mai ingenioase pentru a arata cat mai interesanti, fara a parea totusi desprinsi dintr-un roman comic. Nu uitati insa sa aveti intotdeauna cu voi o esarfa, o umbrela sau o crema de protectie pentru cazul cand ar trebui sa va expuneti la soare in mod neprevazut! Iar daca drumurile voastre ajung in zonele tropicale, atunci nu va jenati sa va acoperiti chiar fata. Altfel riscati ca placerea calatoriei voastre sa fie de scurta durata.
In afara hainelor, o protectie foarte eficienta impotriva soarelui o ofera si cremele cu ecran protector impotriva soarelui. Si cum ofertele sunt generoase, ar fi util de stiut ca cele mai indicate sunt acele produse hipoalergenice, cu un larg spectru de protectie si cu un factor de protectie solara mai mare de 30. Ca o precautie suplimentara, produsele pot fi testate pe mici suprafete de piele, pentru a vedea daca pielea nu este sensibila la substantele ce o compun. In plus, trebuie stiut ca vechile produse care lasau urme lucioase sau albe pe piele au fost inlocuite cu lotiuni mult mai placute la aplicare.
Asa cum poate stiti, termenul de ecran de protectie cu un spectru larg se refera la produsele care blocheaza razele UVA si UVB. Ceea ce probabil nu stiti este ca SPF (factorul de protectie solara) masoara doar protectia impotriva UVB. Pentru a verifica daca razele UVA sunt blocate, trebuie sa cititi cu atentie lista ingredientelor in care trebuie sa se regaseasca oxid de zinc, dioxid de titaniu si Parsol 1789. Gradul Factorului de Protectie impotriva Ultavioletelor (UPF) este echivalent celui al SPF, prin aceea ca amandoua masoara protectia impotriva arsurilor solare. O diferenta importanta este insa este aceea ca UPF masoara atat protectia impotriva UVB si UVA, aceste radiatii fiind blocate.
Pentru ca o crema protectie solara sa aiba un efect cat mai bun nu uitati urmatoarele sfaturi:
Aplicati crema in cantitati suficiente! Cele mai mult persoane aplica crema in acelasi mod in care folosesc o crema hidratanta, ceea ce confera cam jumatate din protectia atribuita conform celor insrise pe ambalajul ei. Spre exemplu, daca SPF inscris este 30, dupa o asemenea aplicare el va fi doar de 15. De aceea, cantitatea necesara este cam de o lingurita pentru fata si gatul unui adult si o jumatate de lingurita in cazul unui copil. Daca aplicati in cantitati mai reduse, atunci ar trebui sa alegeti o crema cu un factor de protectie cat mai ridicat.
Reaplicati! Cei mai multi experti recomanda aplicarea cremei protectoare o data la 2, 3 ore si chiar mai des daca sunteti foarte activi sau inotati.Cu toate acestea, studii recente arata ca reaplicarea la 20 de minute dupa ce ati iesit afara, in loc de a astepta 2 ore, poate sa va reduca expunerea la UV pana la aproape 40%.
Pastrati crema in locuri adecvate! Caldura prea mare poate determina schimbari ale compozitiei chimice a cremelor. Prin urmare nu le pastrati in masina sau in alte locuri cu temperaturi ridicate.
Aruncati cremele care au depasit termenele de valabilitate! Compozitia lor chimica se poate schimba odata cu trecerea timpului si s-ar putea sa nu mai aiba efectele indicate pe eticheta, asa incat nu uitati sa verificati data expirarii!
De asemenea, trebuie sa nu uitati urmatoarele lucruri:
Fiti atenti de “atacurile neasteptate” ale soarelui care poate actiona cand ne asteptam mai putin!
Nu va lasati inselati de zilele innorate sau friguroase! Cel putin 80% din razele daunatoare resusesc sa ajunga la voi si in aceste zile.
Geamurile sunt, de asmenea, o pavaza inselatoare! Desi razele UVB sunt oprite de sticla, razele UVA reusesc sa treaca in intregime prin aceasta.
Nisipul, cimentul, apa si zapada pot reflecta pana la 80% din lumina soarelui!
Nu uitati ca pozitia soarelui se schimba de-a lungul intregii zile, asa ca puteti fi in umbra un minut si in altul sa va aflati total in lumina!
Intestitatea soarelui creste cu pana la 5 procente la fiecare 400 m in inaltime. Asa ca atunci cand ajungeti in zonele montane trebuie sa aveti o grija sporita!