1. DEFINITIE
- LES = afectiune multisistemica caracterizata de prezenta anticorpilor antinucleari
2. ETIOPATOGENIE
- factor genetic (LES descris in familii, HLA B8, HLA DR2, HLA DR3, HLA DRw52)
- factor ambiental
- sistemul imun actioneaza incorect, limfocitele T neconroland eficient limfocitele B
3. MANIFESTARI CLINICE
- ANAMNEZA: oboseala, potentiali factori declansatori, istoric familial, febra, G
- AFECTARE CUTANATA
- AFECTARE ARTICULARA
- AFECTARE MUSCULARA: mialgii
- AFECTARE RENALA
# clasa I – fara afectare renala
# clasa II – hipercelularitate mezangiala, depuneri de Ig mezangial; proteinurie
# clasa III – nefrita lupica proliferativa focala, proteinurie, hematurie, sindrom nefrotic
# clasa IV – nefrita lupica proliferativa difuza, proteinurie, hematurie, HTA, SN sever, IR
# clasa V – nefrita lupica membranoasa, proteinurie, sindrom nefrotic, hematurie
- AFECTARE CARDIOPULMONARA: durere toracica pleuritica, pericardita, tahicardie
- AFECTARE NEUROLOGICA: neuropatie periferica, crize convulsive “grand mal” Âc
- AFECTARE GASTROINTESTINALA: greata, voma, dureri colicative (infarcte intestinale)
- AFECTARE OCULARA: conjunctivita, episclerita, ocluzia arterei centrale a retinei
- AFECTARE PAROTIDIANA glande parotide voluminoase (asociare cu sindrom Sjogren)
4. INVESTIGATII DE LABORATOR
- anemie normocroma normocitara, leucopenie < 4000/μL, trombocitopenie < 100 000/μL
- VSH marit, complement scazut
- anticorpi antinucleari (anti ADN dublu catenar mai specifici), Ac anti Sm, Ac anti RNP
5. EXAMEN HISTOPATOLOGIC: degenerscenta hidropica bazala si fibrinoida a tesut conj dermic
6. IMUNOHISTOLOGIA: IFD: depozite de IgM si Cp dispuse in lungul JDE
7. DIAGNOSTIC
- 11 criterii ARA: diagnostic cu 4 / 11
- SOAP BRAIN MD
8. TRATAMENT
- protectie pentru: soare, traumatisme, frig
- local: dermatocorticosteroizi (clasa III) sau triamcinolon acetonid
- sistemic: prednison, azatioprina, ciclofosfamida (pacienti cu nefrita lupica), antimalarice
9. PROGNOSTIC
- 95% supravietuire la 5 ani, sarcina agraveaza LES
Ma numesc Adelina,am 16 ani si sunt bolnava de Lupus de acum 5 ani.Traiesc in Moldova,aici medicii nu sunt siguri de aceasta boala, ei imi zic ca am lupus eritematos sistemic.eu ma simt bine,nu ma deranjeaza nimic,doar imi apar eruptiile in forma de fluture pe corp.Ajutumati-ma va rog !
Buna Adelina,
Numele meu este Madalina, am 28 de ani si am fost oarecum diagnosticata cu lupus la varsta de 23 de ani. spun oarecum pt ca, dupa cum probabil sti, pt a fi diagnosticat trebuie sa indeplinesti mai multe criterii. povestea mea, pe scurt, este urmatoarea: in anul 2003 mi-au aparut niste noduli pe ambele brate, noduli pe care nu i-am bagat in seama pana cand nu s-au umflat foarte tare dupa ce am stat la soare. de aici a inceput tot circul. la momentul respectiv traiam in germania, asa ca am fost acolo la o clinica de diagnosticare. nemtii nu au putut sa imi spuna 100% ca am lupus. indeplineam cateva criterii, dar nu suficiente spuneau ei. in 2005 m-am intors in romania si am luat-o de la capat cu investigatiile pt ca nu m-am simtit bine. medicii de aici au spus ca este 100% lupus profund (o forma de lupus foarte grava) si m-au bagat pe tratament. dupa 3 zile de tratament m-am umplut de niste pete rosii, care ma mancau ingrozitor, pe tot corpul, ma putin pe fata, spre norocul meu. pe scurt sunt, se pare, alergica la tratament. ce fericire pe mine. din momentul ala mi-am bagat in cap ca sunt perfect sanatoasa si nu am mai fost la controale. de ceva timp insa, ma dor foarte tare genunchii, asa ca saptamana viitoare voi merge iar la medic sa vad de unde vin durerile astea. sunt foarte stresata si sincer sper sa nu aibe vreo legatura cu lupusul… iti spun, m-au vazut foarte multi medici, dar dintre toti mie mi-a placut unul singur, Dr. Clatici de la Biomedica din Bucuresti. nu mai am numarl lui de telefon, dar iti dau numarul de la biomedica, poti suna acolo si cere mai multe informatii despre domnul doctor (021 3117793).
bafta multa!
as dori sa stiu daca aceasta boala se pote trata sau se poate pensiona si la ce grad de boala
astept raspunsul dvs
acum 2saptamani,am fost diagnosticata cu lupus eritematos cronic.am 29de ani si sunt f stresata de boala asta!nu ma doare nimic.am cateva pete mici pe fata(pe nas si la sprancene).urmez cu tratament,iar petele abia daca se mai vad.nu stiu ce sa zic!mi-e f frica!
adelina,nu stiu ce sa zic,dar trebuie sa te obijnuiesti cu idea,sa nu fii stresata si sa urmezi ce-ti spune doctorul.linistea sufleteasca este cea mai buna.de lupus n-o sa scapam,dar poti sa stopezi boala,sa numai avanseze.eu am fost la COLENTINA-spital din buc,daca esti din buc,stii!ti-au facut biopsie?ce ti-au zis?
sora mea a fost diagnosticata cu lupus acum 5 luni .Foarte greu a luptat cu boala numai prim spitale,investigatii si nimic ,nureuseau sa ai dea de cap.Timp de 4 ani casa era spitalul ei ,si in italia,bucuresti,galati………dar prea tarziu i-au spus ca are LUPUS .La a doua cura de citostatice a murit la 45 de ani.deci cum va spune-ama aflat pre tarziu….cu 5 luni inainte.Anii(4) de medicatie gresita ….prt ca nimeni nu stia ce are,nici la biopsii nu iesia nimik…ba ca are noduli dar nu stiau dc natura….ba pe deasupra iau gasit si hepatita c care ziceau ca de la interferonul facut,a avut o reactie adversa si a facut nodulii…..of s-a dus si e ff greu .E bine de stiut sa facem investigatii cat suntem pe picioare,si din nimik sa mergem la spital
Una este lupusul cutanat (cronic), alta lupusul sistemic.
Cel cutanat este ingrijit de dermatolog, daca ai afectari de organ trebuie ingrijit de internist/reumatolog.
BUNA FELICIA,
Lupusul este intradevar o boala cu care te poti pensiona (pe caz de boala).Iti spun asta pt ca si eu sufar de aceasta boala si sunt pensionata.
Boala in sine nu se vindeca, dar are tratament. Acum depinde de gravitatea bolii si de medicul curant, care are si el un rol important
Spun asta pentru ca eu am boala asta de la 17 ani si mi-a fost destul de greu sa ma adaptez situatiei, dar medicul meu mi-a fost mereu aproape si impreuna am incercat sa cautam diferite tratamente care sa se potriveasca cu organismul meu.
Si am reusit cat de cat sa am o viata a mea, si un copil.
Buna adelina,
Si eu sunt din Moldova mai exact din Iasi, si am lupus de la 17 ani, adica de vreo 10 ani.
Aceeasi manifestare am avut-o si eu prima oara, pete pe fata si cam atat….Nu dupa mult timp , vreo 3 luni, a inceput sa apara febra care ajungea pana la 40 de grade seara. S astfel incet incet au aparut compicatiie. Ti-am povestit acest lucru nu pentru a te speria ci pentru ca sa iti arat ca mai sunt si alti oameni care trec sau au trecut prin ce treci tu si iti pot da sfaturi si pot fi langa tine cand vei avea nevoie
Nr. meu de telefon este: 0745.63.22.73 .
“Cotuna Felicia”
Boala nu se vindeca, ci doar se trateaza. De principiu, exista posibilitatea pensionarii pe caz de boala. De regula, incadrarea este la gradul II de handicap. Gradul I se acorda in cazuri absolut extreme. Sper sa nu fie cazul. Altminteri, intereseaza-te la Directia Judeteana de Asistenta Sociala din judetul tau.
Multa bafta!
Buna, am fost diagnosticata cu LES in 2007, am luat o multime de medicamente, si ma simt foarte bine acum. acum sunt foarte bucuroasa , am ramas insarcinata …si chiar ma simt bine, nu mai iau nici un fel de medicamente , si sper si imi doresc din tot sufletul sa am un copilash sanatos. Reumatoloaga mea a ramas putin surprinsa ca am ramas insarcinata si din cate am reusit s-o “citesc eu” nu prea ar fi de acord cu sarcina. De o saptamana fac tot felul de analize si majoritatea spre surpinderea mea au iesit negative(anticorpi…), sper din tot sufletul sa fie totul bine. Imi doresc acest copil din sufletul.
Daca mai stiti viitoare mamici cu LES va rog sa – mi scrieti .
Va pup pe toate si mult curaj
Draga Raluca, modificarile din organism pe timpul sarcinii si stresul sarcinii pot afecta vizibil organismul. Sotia mea a nascut o fetita fara probleme cand avea sarcina si a fost diagnosticata cu LES. Daca in primele luni de sarcina manifestarile nu sunt prea vizibile, ulterior pot aparea (ex. prin fluturasi la ochi- petele rozalii). Alegerea poate fi o problema de viata si … reversul pentru mama. Nu pot decat sa recomand consult medical periodic si competent la internist, precum si legatura permanenta cu dermatologul. Nu cred ca trebuie luate medicamente fara recomandare medicala. Asta pentru a ameliora inflamatiile articulare si durerile renale care se pot intensifica ulterior. SANATATE TUTUROR si ganditi-va ca aveti o viata pe care meritati sa o traiti!
buna,
sunt din Iasi si surioara mea , care are 29 de ani, a fost diagnosticata, anul trecut, in urma pierderii unei sarcini de aproape 6 luni, cu LES. Este foarte derutata si speriata de acest diagnostic, si de tot ce presupune medicatia care este foarte greu de suportat, are si probleme cu plamanii( dureri mari la respiratie, pentru care doctorii au spus ca trebuie operatie, dureri de stomac, dureri abdominale….). Practic ar vrea sa mai incerce, sa afle si parerea altor medici, nu doar a celor de la Iasi, de la reumatologie, care sunt ffff putini . Daca stie cineva , si poate sa-mi dea niste nume de doctori, spitale, laboratoare, unde au observat ca s-au obtinut rezultate si tratamente bune, va multumesc din tot sufletul.
Cu speranta ca veti da curs rugamintii mele, va doresc sa aveti parte de tot cei mai frumos si mai bun pe lumea asta, in primul rand : SANATATE.
buna!si eu sunt diagnosticata cu LES de 2 ani.pot sa va spun ca se pensioneaza,chiar cu gradul 1 de handicap.manifestarile sunt diferite la fiecare.cale mai frecvente sunt:eruptia pe fata in forma de fluture,dureri articulare,febra,dureri de cap si multe altele.va recomand Institutul Clinic Fundeni din Bucuresti.sunt doctori foarte buni acolo.va pup.
Buna Raluca,
Eu sunt o mamica bolnava de lupus. Copilul meu are 3 ani si deocamdata nu am avut probleme de sanatate cu el. Ma bucur ca esti bine si iti tin pumnii stransi.
Curaj si pupici
Buna ziua,
Imi este foarte frica ce va pati mama mea..are lupus eritematos sistem de 1 an..si ia tratamentul plaquenil..oare este bun nu este bunn???..nu are anticorpii buni SUNT PE MINUS,as vrea sa kaut pe cineva kare sa o ajute..
Sotia mea a fost diagnosticata in luna noiembrie 2007 cu LUPUS ERITEMATOS SISTEMIC Stiu ca este o boala foarte grava.Exista in lumea asta vreun tratament naturist? Va rog din inima sa ma ajutati.Ma pute-ti contacta la telefonul mobil 0745358393.Va multumesc din suflet.
As avea si eu o intrebare care se refera incadrarea in grad de handicap. Am un an si trei luni de cand sufer de aceasta boala si cand am fost la revizuirea dosarului, de la gradul II m-au incadrat la gradul I. Majoritatea articolelor pe care le-am citit, legate de acest subiect, incadreaza LES-ul in gradul II. Care ar fi procedura corecta, metodele care se aplica la incadrare in handicap sau poate cauza de neincadrare corecta ar fi fost lipsa citorva bancnote la dosar????
mama mea sufera de aceasi boala si doreste sa stie cu ce tratament va tratati dumneavoastra ia se trateaza cu prednison si plaquenil ast sa imi raspundeti va multumesc.
buna.mama mea are LES din 2000 din cauza celor din IASI care i-au pus diagnostic gresit de poliartrita i au facut biopsie si i au pierdut probele totul a tinut aprox.un an pana cand nestiind ca nu are voie la soare in vinerea mare in 2001 a stat la soare dupa atatea luni de spital si noaptea s a umflat ca un balon si a facut o tromboza la piciorul drept de la genunchi in jos.Atunci am hotarat sa mergem la Bucuresti la Spitalul MAI DIMITRIE GEROTA la dna.dct CAPRARU care este specializata pe aceasta boala in Germania si numai ce a vazut o i-a si zis ca are LES si apoi in 3 zile a avut si diagnosticul si a fost bagata la citostatice doza de dinozaur pt ca starea era critica in faza galopanta.A avut tratament de 43 de pastile pe zi si o injectie in burta CLEXAN !Asa a reusit sa bage boala in stadiu de remisie !Acum este oarecum bine!vroiam sa i izc IRINEI ca boala aceasta nu se transmite si doar femeile o pot face si barbatii care sunt predispusi la aceasta boala sunt cei care sparg betoane cu picamerul deci poti sta linisita ca bebele nu are nimic!O zi placuta si MULTA SANATATE !Trebuie sa fiti cu moralul sus si sa luptati pt famiile voastre!!!Mama e norocoasa ca a beneficiat de spriginul tatalui nostru si al copiilor ei !
Tatal meu a avut cancer si am incercat calea naturista de ‘vindecare”. Nu a vrut sa accepte tratament medical. A fost mai bine asa. Cit timp a trait nu a avut dureri. Baza tratamentului naturist a constituit-o ISCADOR-ul. Medicul de la Cluj, la fiecare control ne intreba ce facem caci nu apar metastazele. Tatal meu nu a avut nicio metastaza. Stiu acest lucru deoarece a fost operat a doua oara de acelasi medic datorita blocarii fierei. Chiar si medicul a fost profund surprins de faptul ca nu a gasit nici macar un ganglion metastazic. Consider ca acest lucru s-a datorat tratamentelor naturiste.
Am obtinut foarte greu acest medicament deoarece nu se importa si din strainatate era greu de trimis periodic. Datorita unui prieten, caruia-i multumesc si pe aceasta cale, tatal meu a putut urma tratamentul cu ISCADOR.
Daca cineva este interesat de achizitia ISCADOR-ului il poate contacta pe acest domn la numarul de telefon 0788153990.
Pentru imbunatatirea calitatii vietii merita sa incercam orice!
BUNA RAZVAN,
DUPA CUM SCRIAM SI MAI SUS, SUFAR DE ACEASTA BOALA DE 10 ANI. DE 6 ANI FAC TRATAMENT CU PLAQUENIL SI MA SIMT BINE.ORGANISMUL MEU A REACTIONAT POZITIV LA ACEST TRATAMENT.SFATUL MEU ESTE SA CAUTI UN MEDIC BUN, CARE SA INCERCE SA-I GASEASCA MAMEI TALE UN TRATAMENT ADECVAT ORGANISMULUI EI. STIU CA ESTE FF GREU, DAR NUMAI CU RABDARE SI CU INCERCARI REPETATE POATE AJUNGE LA UN REZULTAT FINAL MAI BUN. ITI SPUN ACEST LUCRU PENTRU CA SI EU AM TRECUT PRIN ASA CEVA, LA INCEPUT MI-A FOST FOARTE GREU SA VAD CUM MEDICUL FACE EXPERIMENTE PE MINE, DAR CU TIMPUL AM REALIZAT CA NUMAI ASA POT OBTINE REZULTATE.
ESTE FOARTE IMPORTANT SA AJUNGI LA MEDICUL POTRIVIT SI SA AI UN MORAT CAT MAI RIDICAT, SI CAND SPUN LUCRUL ACESTA NU MA REFER DOAR LA PERSOANA BOLNAVA CI SI LA CEI CE DIN JURUL EI.
CAPUL SUS SI CAUTA MEREU SA-I INSUFLI MAMEI TALE BUCURIA DE A TRAI, NUMAI ASA O POTI FACE SA TREACA PESTE BOALA.
vreau sa stiu daca boala “LUPUS ERITEMATOS” este transmisibila-contagioasa!!!
Elena, citeste, te rog, ceea ce am postat la celelalte comentarii si datele de pe site si forum. Pe scurt…nu, NU ESTE CONTAGIOASA.
Despre tratamentele naturiste, va rog sa cititi cele postate pe forum. Sunt informatii itneresante de la persoane care au incercat diferite remedii. Cee ace trebuie sa retineti, insa, e ca aceste tratamente ajuta, dar nu pot vindeca total. in plus, tine de fiecare persoana sa gaseasca cel mai potrivit tratament pentru ea.
buna ziua, ma numesc Cristina am fost descoperita cu lupus din ianuarie 2008, am o fetita de 8 luni. sper sa fie sanatoasa.
ma tratez la Fundeni, dr. Uscatescu si la Colentina, prof. dr. Tanaseanu,nu este o boala transmisibila sau contagioasa.
BUNA !MA NUMESC CARMEN SI AM 24 DE ANI.Am fost diagnosticata cu LES in 1998 aveam 13ani a fost o mare zarva k nu voi reusi k ma voi pierde dar nu a fost asa!!!!!!!dupa foarte multe investigatii la spitalul Fundeni Bucuresi am fost transeferata la spitalul de urgenta Buc unde am facut 3 sedinte de schimbare a plasmei fereze si asa m-am salvat dar tin sa va anunt k am avut alte diagnostice care nu dadeau voie sa ma vindec cum ar fi nefrita lupica,stomatita ulcerata,G.N.A,ANEMIE,…..SI ALTE 2 care nu reusesc sa mi le aduc aminte .Am urmat tratament timp de 4 ani si regim strict,analize ,3 biopsii,13sedinte de dializa ,3 sedinte de schimbare a plasmei !totul a decurs bine!ACUM SUNT MAMICA DE O FETITA DE 4 ANI SANATOASA SI E O PAPUSICA!Mie mi-au garantat doar prima sarcina 100% a doua nu mi-o garanteaza nimeni, am consultat 7 medici care i-mi spun acelasi lucru!acum sunt bine fericita alaturi de fetita si sotul meu!Fetita am nascuto in italia la 8 luni si o saptamana din aclasi motiv LUPUS pt a nu risca pierderea ei desi toata sarcina a decurs bine!pe viitor as vrea un fratior fetitei mele!va doresc sanatate si multa fericire!TRAITI-VA VIATA!!!!!!!!!!!!
Buna Carmen,
As dori sa stiu mai multe amanunte despre cum ai evoluat in acesti ani,doctorul care te-a tratat,ce stadiu ai avut….etc…
Eu am o prietena care sufera de lupus eritematos diseminat ,gradul II – accentuat,are 18/19 ani si de saptamana trecuta a intrat intr-o recidiva .Parintii ei sunt disperati si nici macar nu ii acorda dreptul la un insotitor macar ca actele de handicap si cele medicale arata nevoia de unul permanent…..
Iti multumesc anticipat de bunavointa ta de-a impartasi cu noi din experienta ta …
Te salut, si-ti doresc tot ceea ce iti doresti si mai ales sanatate deplina ca sa poti sa-ti implinesti visele…
as dori sa stiu dak as putea sa raman insarcinata,am fost diagnosticata cu
Les in 2007 nu prea m-am tinut de tratament si in vara anului 2009 am fost atata de rau incat doctorii de la spitalul judetean din timisoara nu mi-au garantat ca mai scap,dar cu credinta si cu ajutorul lui Dumnezeu ma simt foarte bine
Ioana,
subiectul sarcinii este delicat pentru bolnavele cu lupus, dar nu de evitat. Asta înseamna ca lupusul nu exclude de a avea copii, dar exista riscul destul de mare ca, in urma sarcinii, starea sanatatii tale sa fie afectata. In plus, pentru a ramane insarcinata trebuie sa fii in starea de remisie a bolii. oricum, sarcina unei femei cu lupus trebuie atent si frecvent supravegheata de doctorul curant si de ginecolog. Daca doresti sa vezi si comentarii legate de acest topic, te rog sa vizitezi urmatoarea pagina http://www.lupus.ro/forum/viewforum.php?f=17&sid=9ffde7d587504ab81679a45c63c2f5c9
Multa sanatate!
Sotul meu a fost diagnosticat in 2007 cu vasculita de tip Wagner,boala care i-a afectat in mod deosebit rinichii.
Putem face un copil atat timp cat el are boala asta si urmeaza tratamentul?
Vasculita e la fel de grava ca si Lupus?
pentru a vedea toate implicatiile bolii sotului dvs. trebuie sa consultati un doctor. Este discutabil daca vasculita este mai grava sau nu decat lupusul. Daca este un simptom al lupusului, aceasta inseamna ca pot aparea si alte simptome. daca nu, atunci depinde de stadiul de gravitate al bolii. oricum, lupusul poate avea o arie mai larga de afectare a organismului. Cat priveste copilul…sarcina o purtati dvs, ca femeie, iar nu sotul. Dar trebuie intrebat medicul curant daca medicamentele pe care le ia sotul dvs. pot afecta in vreun fel conceptia.
Va doresc multa sanatate si multa incredere ca va fi bine!
de 3luni sunt diagnosticata cu lupus eritomatos sistemic-cu afectare cutanata ,si am luat prednison si planequil,laoluna jumate am refacut analizele si au iesit bune.zilele astea trebuie sa merg iarasi.din ce citesc pe aici imi dati sperante.sunt speriata,ffff speriata
ma numesc georgeta si am fost diagnosticata in anul 2006 luna noiembrie cu lupus eritematos sistemic avind afectare renala afectare ganglionara afectare cutanata dignosticata cu nefropatie lupica tensiune arteriala 17cu 10 am facut tratament cu citostatice timp de una an de zile in concluzie am crezut ca nu voi mai scapa niciodata de spital dar dumnezeu m-a ajutat si acum vreau sa va spun ca sunt bine lucrez dar vreau sa va spun ca am un medic care m-a trateaza foarte bun se numeste HUTANU MARIA si lucreaza la spitalul COLENTINA
TOTUL DEPINDE SI DE NOI SA NU INTRAM IN PANICA PENTRU CA ASTFEL NU REZOLVAM NIMIC ,DINCONTRA BOALA SE AGRAVEAZA MAI MULT MIE NU IMI PLACE SA STAU INTERNATA IN SPITAL SI DACA DOAMNA DOCTOR MARIA HUTANU NU IMI INTELEGEA ACEASTA STARE A MEA MIE MI-AR FI FOST MULT MAI GREU SA TREC PESTE TOATE ACESTEA II SUNT DATOARE ACESTEI DOAMNE PANTRU TOT CE MI SE INTIMPLA BUN IN MOMENTUL DE FATA DATORITA DINSEI AM SERVICI DINSA MA INCURAJEAZA SA NU RENUNT LA ACEST LUCRU SI MA SIMT FOATRE BINA ASA TREBUIA SA FIM OPTIMISTI CONTEAZA CEL MAI MULT
CE CAPUL SUS? MAMA MEA A MURIT DIN CAUZA ASTA..EU O MOSTENESC, AM SI EU SI STIU CE MA ASTEAPTA!!! APRECIEZ SFATURILE SI OPTIMISMUL VOSTRU DAR SA FIM SERIOSI..ASA CUM MI-A ZIS SI MEDICU..DE LUPUS..”SE MOARE”!!!
“Se moare” inevitabil nu doar din cauza Lupusului. Totusi, bolnavii de lupus au o speranta de viata normala atata timp cat urmeaza tratamentele si-si pastreaza optimismul.
Lupusul inca nu este o boala curabila, dar progresele in medicina ne incurajeaza sa credem ca o vindecare totala este aproape. Pana atunci, pastrarea unei atitudini pozitive, comuniunea cu alti bolnavi ne pot ajuta. Forumul nostru este un asemenea exemplu. http://www.lupus.ro/forum/