Comments on: LUPUSUL ERITEMATOS SISTEMIC (LES)

By: Patricia

Patricia — Mon, 20 Jun 2011 10:07:29 +0000

Draga Claudia,
am sa incep cu ultima ta intrebare, cat mai ai de trait si am sa-ti spun ca s-a constatat de-a lungul timpului ca bolnavii cronici au o durata de viata mai lunga decat restul oamenilor. de ce? pentru ca au mai multa grija de sanatatea lor. Vestea asta buna nu inseamna insa ca e o cerititudine in toate cazurile. conteaza enorm de modul in care ai grija de tine, de tratamentul adecvat si de cum raspunzi la tratament. daca acestea se incadreaza in limite normale, atunci te poti bucura de o viata destul de lunga ca sa-ti casatoresti copiii si sa-i vezi si pe la casele lor sau, cine stie, poate sa te joci si cu nepoteii. daca ar fi sa ma intrebi pe mine, eu nu m-as ingrijora de cat voi trai. Mai degraba sa te gandesti cum sa te protejezi cat mai mult de etapele de criza ale bolii.
despre boala este mult de spus. daca citesti pe forum si pe site vei gasi ffff multe informatii. pe scurt iti voi spune doar ca e o boala autoimune, adica o boala care face ca anticorpii din organismul tau sa se indrepte chiar impotriva ta si nu a factorilor externi, asa cum ar trebui. boala are perioade active si perioade in care este mai putin activa sau chiar inactiva. este important sa te odihnesti, sa nu te epuizezi, sa mananci cat mai sanatos poti si sa urmezi tratamentul. iar peste toate, cel mai important e sa ai incredere ca totul va fi bine si ca Dumnezeu te va ajuta sa treci peste toate greutatile. incearca sa gasesti mai multe informatii pe site si daca doresti anumite detalii, spune-mi si ma voi stradui sa-ti raspund pe cat stiu.

By: MOLDOVAN CLAUDIA GABRIELA

MOLDOVAN CLAUDIA GABRIELA — Sun, 19 Jun 2011 22:52:38 +0000

SI EU AM ACEASTA BOALA

By: MOLDOVAN CLAUDIA GABRIELA

MOLDOVAN CLAUDIA GABRIELA — Sun, 19 Jun 2011 22:51:55 +0000

BUNA. MA NUMESC CLAUDIA , SUNT DIN ORASUL PETRILA ,JUD. HUNEDOARA.
AM BOALA LES DIN 2007.
SINCER NU STIU FOARTE MULTE LUCRURI DESPRE EA ,MA SIMT MAI BINE DE CAND IAU MEDICAMENTLE. PUTETI SA MA INFORMATI,VA ROG ,SA STIU SI EU CEVA DESPRE ACEASTA BOLA?
MAR INTERESA SA STIU CAM CAT TIMP MAI AM DE TRAIT, AVAND 3 COPII MINORI.
VA MULTUMESC …..CLAUDIA

By: Oprita

Oprita — Sat, 21 May 2011 11:02:44 +0000

Sunt si eu bolnava de Les de 10 ani si doresc sa aflu mult mai multe in legutura cu boala aceasta,si doresc sa aflu mult mai multe in legatura cu ceea ce se va intampla mai tarziu.Am reusit sa fac multe lucruri grave pentru ca am facut in legatura cu ce se va intampla mai tarziu.

By: juncu maria

juncu maria — Sat, 16 Apr 2011 22:42:23 +0000

Sant bolnava de Lupus Eritematos de 11 ani mi-a afectat multe organe,plamani ,inima ,rinichi,oase, am facut accident vascular cerebral, necroza de cap femural, intr-un cuvant nu stiu sa fi ramas ceva neafectat.Nu m-am tratat niciodata naturist si chiar daca multi doctori s-au mirat cum de supravetuiesc, pot spune ca iau doar prednison doua pastile in doza unica.Va spun sigur ca optimismul face cat treisferturi de tratament.Trebuie sa gandesti pozitiv caci stresul si pesimismul e bomboanA DE PE COLIVA NU CIREASA DE PE TORT.

By: Patricia

Patricia — Sun, 12 Dec 2010 16:30:58 +0000

inteleg ca pensia v-a fost taiata pentru ca nu mai indeplineati condiitiile privind starea de sanatate. probabil ca, daca veti intruni iarasi aceleasi conditii, veti putea obtine iarasi pensie, desi, trebuie sa va spun ca noua lege a pensiilor care se pare ca va intra in vigoare la anul, restrange mult conditiile de acordare a pensiei pentru invaliditate. totusi, este nevoie sa stiu mai multe detalii. daca doriti, ma puteti contacta pe adresa de yahoo cu id-ul patricia_ionea2002

By: Patricia

Patricia — Sun, 12 Dec 2010 16:26:33 +0000

exista multe retete fara sare foarte gustoase. dupa mai multi ani in care am mancat fara sare, am invatat sa folosesc condimente care dau o savoare deosebita mancarii. vezi ca exista un articol dedicat regimului hiposodat. in acelasi timp, pentru retete gustoase, am vazut ca exista si un blogspot care este dedicat retetelor de mancare fara sare. incearca si paote o sa vezi viata mai …savuroasa.

By: Denys

Denys — Sat, 20 Nov 2010 22:20:19 +0000

si eu sunt bolnav de lupus am 12 ani nu prea ma simt diferit inafara ca am predison incontinu cea ce interzice un strop de sare dar numai suport….. ce sa i faci astha e viata

By: C.M

C.M — Fri, 12 Nov 2010 16:07:36 +0000

Buna!
Eu am lupus de 21 de ani si am fost pensionata de 11 ani iar acum m-au chemat la bucuresti si miau taiat-q VREau sa stiu daca mai pot sa revin din nou
Acum am trecut in faza de sistemic

By: Dan

Dan — Tue, 09 Nov 2010 14:11:19 +0000

Buna nu stie nimeni va rog un tratament naturist pnt LES ? eu am o pata cu un fel de coaja alba in varful nasului si am fost la un medic de la mine din Iasi si mia spus ca am LUPUS ERITEMATOS,cine stie de la ce apare aceasta bola si cam care este perioada de viata la aceasta boala?Multumesc din inima

By: kersten

kersten — Sat, 30 Oct 2010 16:32:00 +0000

lumi ai dreptate, numai prin credinta in dumnezeu se pot rezolva toate lucrurile si se pot mantui oamenii. credeti si nadajduiti si dumnezeu, tatal nostru va va da tot ceea ce doriti si o sa aiba grija de voi, multumiti pt ceea ce aveti si o sa vedeti cum o sa fie bine

By: vivi

vivi — Fri, 08 Oct 2010 06:58:31 +0000

acest mesaj este pt mira.nu se moare de lupus daka stii sa-l controlezi.cu atitudinea asta nu rezolvi nimik.

By: perde gabriela

perde gabriela — Tue, 14 Sep 2010 09:27:44 +0000

revin sa completez dar probabil din cauza plaquenilului am facut si osteoporoza pe care o tin in frau cu actonel .Am facut testele la 3 luni si in ultimile 2 dati deci de 6 luni incoace imi ies toate negative ceea ce trebuie sa ma bucure dar totusi eu fac in continuare tratament cu medrol mai putin este adevarat doar 6 mg la 2 zile dar plaquenil iau zilnic cate doua si asta chiar nu-mi place pentru ca este fff nociv nu stiu ce sa mai cred ANA NEGATIV,anti SM negativ VSH 14 ce parere aveti ?as vrea sa mai consult un alt medic ce ziceti?

By: perde gabriela

perde gabriela — Tue, 14 Sep 2010 09:18:21 +0000

ma numesc gabi am 54 ani si acum un an am fost diagnosticata cu lupus sistemic(les) fac tratament cu medrol si palquenil dar de acum 6 luni am ca un fel de alergie dar fara urme pe piele doar nuste mancarimi cu intepaturi ffff greu de suportat deoarece nu inceteaza daca ma scarpin asa ca am inceput sa-mi tin pungi cu gheata pe locurile foarte diferite unde ma mananca (pe picioare pe maini pe spate la mijloc mereu in alta parte ) pur si simplu sunt disperata nu le mai suport am luat loratadina dar degeaba pur si simplu nu stiu dele ce apar deoarece am perioade chiar si 2 saptamanicand nu am , nu stiu ce sa mai fac a mai avut cineva asa ceva?

By: roxana ploiesti

roxana ploiesti — Fri, 10 Sep 2010 15:26:03 +0000

am 26 de ani si am lupus de 4 luni am facut tratament cu plaqenil am luat si prendinson ma simt mai bine dar si mie imi e frica de aceasta boala dar am credinta am pierdut 2 sarcini inainte sa aflu de boala si imi doresc din suflet un copil sper sa ma ajute DUMNEZEU sa fac

By: Marilena Radu

Marilena Radu — Sun, 05 Sep 2010 09:34:00 +0000

Buna Razvan,
Eu am fost diagnosticata cu lupus in urma cu aproape 20 de ani si iau plaquenil de aproximativ 10 ani si sunt bine. Vreau sa spun “bine” pentru o persoana care sufera de aceasta boala, deoarece bine nu poti fi niciodata, deoarece in urma cu cativa ani mi-a aparut o alta forma de lupus, care s-a manifestat prin caderea parului si care m-a inspaimantat de-a dreptul.Dar acum sunt bine, dupa spusele doctoritei mele sunt un caz fericit. Iti doresc tie si mamei tale numai bine si multa putere.

By: theo

theo — Thu, 05 Aug 2010 10:21:53 +0000

buna ziua
sora mea sufera de LES de aproximativ 6 ani si face tratament cu plaquenil si prednison.cam de o luna a ramas insarcinata si la control i s-a zis ca nu poate continua sa ia plaquenil ca sunt sanse ca bebele sa iasa cu malformatii.as vrea sa va intreb care sunt sansele ca ea sa poata continua sarcina si ca bebele sa iasa sanatos??
va multumesc

By: alex555

alex555 — Wed, 23 Jun 2010 10:55:24 +0000

buna ziua am si eu o intrebate am un bitel de 2 ani si este diagnosticat cu sindromul nofrenic este grav se poate fce bine astept raspuns pe adresa mea de mail ali_printesa@yahoo.com va rog sa nu ignorati meil cu multumiri alex55

By: Ana(Iasi)

Ana(Iasi) — Thu, 27 May 2010 16:37:55 +0000

Buna,
Sora mea, are 17 ani si a fost diagnosticata cu lupus eritematos sistemic de un an si jumatate, avand simptomale specifice bolii. De atunci urmeaza lunar tratamant cu imunosupresoare si cortizon(lunar-perfuzii), insa apar complicatii: afectiuni ale ficatului, acesta fiind marit peste limitele normale, la inima , insa diagnosticul este incert. Nu este folosit intr-o cantitate prea mare cortizonul? As fi interesata de pararerea altui specialist, daca se poate sa-mi recomandati unul, acum urmand tratamentul in Iasi, la spitalul de copii.

By: ramona

ramona — Mon, 24 May 2010 07:36:04 +0000

Buna. Sunt Ramona,am 28 de ani am fost diagnosticata cu lupus eritematos sistemic in luna iulie 2009, urmez un tratament cu cortizon si plaquenil, am reusit sa trec peste asta numai cu ajutorul familiei. Totusi cel mai greu imi este ca nu am copii si imi dorescsa am unul medicul care ma trateaza zice ca pot avea dar trebuie sa mai astept, sincer imi este frica nu stiu ce se va intampla dar sunt sigura de un lucru “VREAU UN COPIL SI NU VREAU SA MOR”