Patricia
Salut!
Ma numesc Patricia si sunt detinatoarea acestui site. Poate va fi mai usor sa intelegeti de ce am initiat acest site daca veti cunoaste o mica parte din istoria mea.
In iarna anului 2004 am fost diagnosticata cu lupus eritematos diseminat. Pe atunci aveam 25 de ani si o multime de planuri si vise si credeam ca sensul vietii mele fusese deja trasat. Se pare insa ca ma inselasem.
Primele semne, durerile incheieturilor apoi totala imobilitate m-au adus pe patul de spital asteptand neputincioasa un diagnostic ce intarzia sa vina. Dupa nenumarate analize si zile dureroase sub semnul intrebarii, verdictul a sosit: Lupus!
“Lupus? Ce-i asta? Povesti cu vampiri? Ma transform in lup? Exista tratament?”. Primele ganduri ale unei tinere cu sperantele spulberate si cu mii de intrebari.
Doctorii au incercat sa ma convinga ca este o boala cu care se poate trai, ca tratamentul corect o va tine sub control, dar, in acelasi timp, mi se spunea ca nu voi mai putea avea copii, nu ma voi mai putea bucura de lumina soarelui si, mai ales, ca va trebui sa-mi reorganizez viata si prioritatile. In plus, tratamenul cu cortizon mi-a cauzat o serie de neplaceri…pe care sunt sigura ca multi dintre voi le cunoasteti. Dar, poate cel mai greu mi-a fost sa accept ca nu mai sunt omul de dinainte si asta a fost sarcina cel mai greu de suportat.
Intr-o zi am intalnit pe cineva care mi-a spus ca, de fapt, boala mea a fost marele noroc al vietii mele, pentru ca ma obliga sa invat sa ma protejez si sa ma bucur de viata, pentru ca ma obliga sa nu ma mai supar pentru lucruri lipsite de importanta si ma determina sa traiesc asa cum de fapt ar trebui sa traiasca orice om normal: in armonie cu sine insusi!
M-a ajutat, de asemenea, sa aflu ca sunt si alte persoane care se afla in exact aceeasi situatie cu mine si mi-am dorit sa pot comunica cu ei si sa cautam impreuna modalitati de a ne face viata mai usoara. Aceasta este ideea acestui site!
22 Responses to “Patricia”
Adauga un comentariu:
BUNA, bucur enorm ca ai putut sa treci peste asta . SI eu am lupus eritematos subcutanat de 7 ani si te inteleg . Daca vrei sa mai discutam ma poti contacta pe id gylda_69 .EU ITI DORESC PUTERE SI SANATATE
Buna ziua Patricia! Am 50 de ani si am fost diagnosticata cu LES in urma cu 8 ani. Aseara au reanceput durerile si cautand remedii pe net,am dat de saitul tau. SUPER,SUPER,SUPER….prt.ca nu ma mai simt o ciudata, nici singura ,nici blestemata. Eu sunt o internauta tenace, ceea ce inseamna ca-ti voi vizita saitul aproape zilnic. In speranta ca ma primesti in comunitatea ta, voi reveni…Iti doresc zile bune si fericite!
buna cred ca avem multe an comun asa ca daca vrei sa vorbim las id meu latoti ce intra pe acest sait cu aceiasi problema am lupus de 17 ani si acum am 42 acu sunt antro stare destul de rea
id meu milka_capitanu
adresa mea este milka_capitanu@yahoo.com va rog contactatima ca am nevoie sa vorbesc cu cineva an cauza
cunoasteti alte tratamente neconventionale pt lupus?
Buna Patricia,
Sotia mea (care a nascut acum 2 saptamani) a fost posibil diagnosticata astazi cu lupus si nu ascund faptul ca sunt foarte speriat. Are de ceva vreme dureri foarte mai la articulatiile de la maini asa cum ai spus ca ai si tu.
Ai putea te rog sa detaliezi metoda prin care ti-ai revenit ? Ai spus ca erai pe patul unui spital…. imobilizata.
Multumesc mult,
Dragos
ma numesc Mihai ,sunt din Bucuresti,as dori sa-mi spuneti unde pot merge pt tratament (doctor,spital,clinica)specializate pt aceasta boala.
multumesc
Buna ziua,
Si tatal meu sufera de aceasta boala si stiu prin ce treceti…A fost diagnosticat cu aceasta boala acum foarte multi ani cand eu eram doar un copil si nu stiam ce inseamna..Sufar foarte mult de cand am inceput sa realizez ce se intampla de fapt.Cel mai rau este ca tatal meu este cioban si isi petrece foarte mult timp in soare si nu avem bani pentru a merge cu el la medic si pentru a afla macar in ce stadiu se afla boala lui. Trebuie sa recunosc ca s-a schimbat mult de cand cu aceasta boala…a inceput sa bea foarte mult si a devenit foarte rau…nu mai glumeste , nu mai rade ..este tot timpul suparat si are dureri foarte mari de picioare zilnic..de cateva ori a fost nevoie sa ne ducem sa il luam de pe camp pentru ca nu mai putea merge…e groaznic pentru noi ce se intampla si imi dau seama ce simtit si voi..Eu va doresc tot binele din lume si sper sa apara cat mai curand un tratament care sa vindece complet aceasta boala cumplita.
Cu respect,Angela
sufar de aceasta boala si asi dori sa fiu si eu membru a acestiu site daca este posibil va multumesc
buna am LES si nu am prieteni ,fug totii cind aud de boala.As vrea sa fiunsi eu membru a acestui site sa pot coversa.Va multumesc anticipat
am uitat adresa mea este adriana080574@com.ro vreau sa vorbesc cu ceii la fel ca mine.astept
va sunt alaturi.sufar si eu de lupus de aceea as dori sa putem comunica
buna tuturor!am 16 ani si am LES de aproape 2 ani.am prieteni multi,dar foarte putini adevarati.de aceea prefer sa nu vb ku ei de boala mea,pt k nu ar intelege.la mine a debutat foarte urat,iar doktorul kre m.a tratat si ma trateaza in kontinuare mi.a spus ..minunea lumii..akum sunt bine.ce sa va mai spun?va pwp pe toti si aveti inkredere.totul va fi bine.
Sotia mea a fost diagnosticata cu LES,va rog sa-mi spune-ti si mie daca a incercat cineva tratamentul naturist al profesorului ANDRITOIU,si cu ce rezultate.MULTUMESC.
ma numesc florenta si am 31 ani asi dori sa stiu la ce doctor trebuie sa ma adresez daca am simtomele astea sunt internata de o luna , eu ma simt din ce mai rau am o stare de oboseala tot timpu ,la cel mai mic efort obosesc foarte tare,am anceput sa mi se unfle mainile si picioarele ,dimineata ma trezesc cu ochii si fata unflata, ma dor articulatiile si muschi,am conjuctivita zic doctori care o trateze de 3luni fara nici un rezultat eu de ani de zile cand ies afara ami lacrimeaza si ma ustura ochii,sitemu imunitar e la asa zis la pamant,cand fac dus ma mananca pielea si ma anrosesc la nas nu mai pr partea stanga si am niste bubite mici tot timpu ,ami transpira mainile si picioarele tot timpu si sunt reci,astept un raspuns cat mai repede ce analize trebuie sa fac
ma numesc florenta si am 31 ani asi dori sa stiu la ce doctor trebuie sa ma adresez daca am simtomele astea sunt internata de o luna , eu ma simt din ce mai rau am o stare de oboseala tot timpu ,la cel mai mic efort obosesc foarte tare,am anceput sa mi se unfle mainile si picioarele ,dimineata ma trezesc cu ochii si fata unflata, ma dor articulatiile si muschi,am conjuctivita zic doctori care o trateze de 3luni fara nici un rezultat eu de ani de zile cand ies afara ami lacrimeaza si ma ustura ochii,sitemu imunitar e la asa zis la pamant,cand fac dus ma mananca pielea si ma anrosesc la nas nu mai pr partea stanga si am niste bubite mici tot timpu ,ami transpira mainile si picioarele tot timpu si sunt reci,astept un raspuns cat mai repede ce analize trebuie sa fac va multumesc.
Dragii mei, pentru cei care vor sa comunice mai mult, le recomand sa foloseasca forumul. De asemenea, daca doriti, pot irganiza intalniri mai dese in care putem sa schimbam impresii, experiente, dar si sa ne facem mai multi prieteni. Daca doriti, ma putei contacta pe adresa de messenger patricia_ionea2002@yahoo.co. Va rok, insa, sa va recomandati atunci cand imi trimiteti un mesaj, pentru ca nu pot sti de la cine vine.
In ceea ce priveste doctorii la care trebuie cineva cu simptome de lupus sa apeleze, este bine de incercat la un medic reumatolog. Dar, pentru mai multe detalii si eventual recomandari privind medici si spitale, incercati sa citi cele postate pe forum.
Multa sanatate!
buna ma numesc baltac alexandra an 15 ani si am o sora cristina de 3 ani si jumatate a fost diagnosticata cu lupus eritematos sistematic de la varsta de 1 an si jumatate as vrea sa stiu daca lupusul apare la copii mici la inceput sa simtit foarte rau akm tratamentul merge foarte bine , asa vrea sa stiu dak exista tratamentul vindecabil in alta tara contactati-ma id sefa_voastra02 multa sanatate la toti bolnavi de lupus
pentru florenta de 31 de ani care vrea un doctor bun ,dar nu a spus din ce localitate este ,ii recomand pe doamna dr. Balanescu eugenia de la spitalul colentina din bucuresti
as dori informati de la cineva care are les si dupa diagnosticare a nascut un copil va multumesc as dori raspunsul pe adresa de mail
poti afla mai multe despre mamicile cu Lupus pe paginile forumului nostru in topicul rezervat acestei situatii:
http://www.lupus.ro/forum/viewforum.php?f=17