Comments on: Patricia

By: Patricia

Patricia — Mon, 03 Oct 2011 11:10:21 +0000

Am un raspuns pentru tine, Emilia. Pentru nepotel, mergi la dr. MIHAI ABOBULUI de la spitalul SFANTA MARIA< BUCURESTI. Ii spui ca ai venit din partea doamnei Dr. Mihalas. Dansa este una dintre doctorii prieteni de care ti-am vorbit si care este si medicul meu de familie. Ma sprijina in munca mea cu asociatia pentru ca are si ea lupus si este cu sufletul alaturi de noi. Da-mi un semn de viata despre ce ati facut.

By: Patricia

Patricia — Fri, 30 Sep 2011 07:27:44 +0000

Draga Emilia,
As vrea sa-ti spun cuvinte care sa te incurajeze, dar prefer sa-ti spun unele cuvinte care sa te faca sa treci mai usor prin ceea ce va urma. E bine sa fii pregatita mental pentru a putea sa-ti ajuti nepotelul si sa nu te lasi coplesita de frica sau de ceea ce iti vor spune doctorii. Te previn ca s-ar putea sa te descurajeze, sa-ti spuna chiar ca nu sunt multe sanse, ca e sfarsitul drumului. NU E ASA! stiu multe persoane care au lupus de cand erau micuti si au razbatut prin viata. Nu am sa te mint: va trebui sa invete in timp sa traiasca avand lupus. Dar asta nu inseamna sfarsitul vietii, ci doar un alt fel de a trai care…din multe puncte de vedere e mai bun decat al celorlalti. Dar sa revin: promit ca voi face tot ce pot sa gasim un doctor bun. Nu stiu daca voi reusi, dar ma voi interesa. iti voi trimite pe mail si nr meu de telefon personal pentru a comunica mai usor.
Cat despre boala in sine, trebuie sa stii, pe scurt, ca este o boala autoimuna. asta inseamna ca organismul produce anticorpi impotriva celulelor propriului corp, iar nu doar a factorilor externi (bacterii, virusuri). De aceea imunitatea e factorul cheie: trebuie sa aveti grija ca niciun medicament sa nu creasca imunitatea!!! nu luati tratamente recomandate dupa ureche de altii, evitati orice supliment alimentar care sporeste imunitatea! Sunt unele suplimente care regleaza imunitatea (imunomodulatoare) dar asta e o alta poveste.
Este foarta importanta atitudinea psihica. Trebuie sa evitati stres, atitudine agresiva si mai ales sa-i induceti orice sentiment de vina sau neacceptare a propriei fiinte. Puteti sa-l educati, fireste, dar cu grija fata de aceste aspecte. Cred, chiar, ca e bine sa-i creati o atitudine pozitiva si increzatoare in sine.
Trebuie evitata expunerea directa la soare, dar si frigul excesiv. Resimte foarte puternic senzatia de frig si ii provoaca dureri articulare puternice.
Voi, ca persoane apropiate, pastrati-va increderea si optimismul. Stiu ca toti ne dorim o viata perfecta, dar realitatea e alta. insa e ceea ce Dumnezeu a ales pentru noi ca noi sa invatam ceva din viata pe care o traim. Sa ai lupus nu inseamna o viata rea. e o viata diferita, dar cei care traiesc cu ea sunt oameni care au toata puterea sa traiasca aceasta experienta. Asa ca aveti un nepotel deosebit, care merita toata dragostea.

By: Stroe Emilia

Stroe Emilia — Wed, 28 Sep 2011 20:59:04 +0000

Buna Patricia,

Eu sunt Emilia si iti scriu in numele nepotelului meu de 6 ani, care astazi a fost diagnosticat cu LSE. In acest moment copilul se simte foarte rau (este sub supraveghere medicala de 3 saptamani si starea lui se agraveaza:nu isi mai poate folosi manutele si picioarele si ia cazut si jumatate din fata si nu mai are control asupra capului; are momente de pierdere si momente de constienta cand incepe sa planga). Suntem devastati si disperati pentru ca medicii dau din colt in colt si nu stiu mare lucru. Spuneai in unul din articolele tale ca ai intalnit si medici care pot fi considerati si prieteni. Te rog din suflet sa imi recomanzi un astfel de medic pentru ca in acest moment avem nevoie de oameni cu care sa se poata discuta.
De asemenea, daca ai putea sa imi dai cateva directii in care sa ma uit, sa citesc si poate sa inteleg o farama din toata intamplarea aceasta, iti raman recunoscatoare.

Cu multumiri,
Emilia

By: daniela

daniela — Thu, 09 Jun 2011 15:44:30 +0000

Draga Patricia

As dori mult sa iau legatura cu dvs.

Scrieti-mi va rog la adresa de email de mai sus ca sa inteleg ca va pot aborda.

Multumesc
Daniela

By: Patricia

Patricia — Thu, 19 May 2011 06:36:57 +0000

raspunsul specific medical este urmatorul>
Informatii generale

Anticorpii anti-Sm impreuna cu anticorpii anti-RNP sunt directionati impotriva particulelor ribonucleoproteice nucleare mici (snRNPs), care au rol in procesul de formare a ARN mesager.

Terminologia Sm provine de la “Smith” – numele pacientei la care s-a descris pentru prima data acest tip de anticorpi.

Anticorpii anti-Sm constituie un marker de inalta specificitate pentru LES. Prezenta acestor anticorpi constituie unul din criteriile de diagnostic al LES, desi prevalenta lor in aceasta afectiune este de numai 20-30%.

Pacientii care prezinta anti-Sm asociaza de obicei si anticorpi anti-U1RNP3.

Recomandari pentru determinarea anticorpilor anti-Sm – suspiciune LES2;3.

Pregatire pacient – à jeun (pe nemancate) sau postprandial (dupa mese)1.

Specimen recoltat – sange venos1
Recipient de recoltare – vacutainer fara anticoagulant cu/fara gel separator1.

Prelucrare necesara dupa recoltare – se separa serul prin centrifugare1.

Volum proba – minim 0.5 mL ser1.

Cauze de respingere a probei – ser intens hemolizat, lipemic sau puternic contaminat bacterian1.

Stabilitate proba – serul separat este stabil 12 ore la 4°C; timp mai indelungat la -20°C1.

Metoda – imunoenzimatica cu detectie prin fluorescenta (FEIA)1.

Reactivul folosit este antigenul SmD inalt purificat1.

Valori de referinta

10 U/mL: pozitiv1.

In termeni nemedicali aceasta inseamna urmatoarele> sunt factori care indica prezenta unor anticorpi care actioneaza impotriva celulelor proprii ale organismului si care apar in mod special in cazul bolilor autoimune, asa cum este lupusul. ca valori trebuie sa fie cat mai putin prezenti. cu cat mai mare valoarea, cu atat inseamna ca acesti anticorpi sunt mai prezenti in organism si ca lupusul se afla intr-o faza activa. INSA, nu va pierdeti optimismul! Multi pacienti in faza de debut a bolii au valori foarte mari care in timp scad si se poate ajunge la un stadiu de echilibru.

By: Patricia

Patricia — Thu, 19 May 2011 06:22:01 +0000

Buna Anne!
Sunt de acord ca avem multa treaba de facut de vreme ce am ajuns sa fim diagnosticati cu lupus. cu timpul am ajuns la concluzia ca cele mai mari bariere din viata noastra reprezinta potentialul cel mai mare de a ne transforma in ceea ce putem da noi mai bun. Si eu am crezut ca trebui sa luptam si cred ca asta am facut mult timp si poate ca inca o mai fac cumva. dar tot pe masura ce a trecut timpul mi-am schimbat convingerea. cred ca nu trebuie sa luptam, ci sa acceptam si sa integram ceea ce ni se intampla dand intelesul corect. lupusul este si va ramane parte din viata noastra. e o pierdere enorma de energie sa luptam. mai bine intelegem ce este, invatam sa traim cat mai bine pentru a-l reduce la tacere si luam din el cea mai buna invatatura despre viata. si este o invatatura tare bogata.
Mi-ar face mare placere sa vorbim. mail-ul meu este patricia_ionea2002@yahoo.com

By: anne-mary

anne-mary — Wed, 18 May 2011 14:50:55 +0000

Buna Patricia,ma numesc Anne-mary si am 32 ani.Eu am reusit sa aduc pe lume o fetita care acum va implini in curand 4anisori si totul e aproximativ ok cu ea,insa mie nasterea mi-a declansat LUPUSUL de care habar nu aveam.In 2008 am fost diagnosticata cu lupus,si dupa ceva timp cu trombofilie genetica,sindrom antifosfolipidic(safl),endometrioza,sindrom sjogren.Ceea ce vreau sa-ti transmit e ca fiecare are un dar pe lumea asta si o data ce ne-am nascut e clar ca avem treaba multa.Asa ca te rog crde-ma acum stiu ca boala noastra e un mare inamic dar luptand cu el noi suntem mai puternici.As dori sa vb mai multe prin intermediul telefonului sau poate chiar sa ne cunoastem.In cazul in care esti deacord trimite-mi un e-mail si facem schimb de nr.O seara buna iti urez si multa sanatate.

By: Patricia

Patricia — Tue, 12 Apr 2011 06:25:08 +0000

Multumim mult pentru incurajari! sunt de mare pret! daca sunteti din Bucuresti, va asteptam la intalnirea de pe 30 aprilie! gasiti detalii pe forum!

By: HANGANU IOANA

HANGANU IOANA — Fri, 01 Apr 2011 12:40:16 +0000

Am 54 de ani,am fost diagnosticata cu LES
din anul 1986.
Afost o forma mai ptin agresiva,dar am trecut prin aproape toate formele(mai usoare) de manifestare ale bolii.
Nu disperati,mult optimism,mult curaj.
Cred ca m-a ajutat felul meu de a fi.
Sint o persoana vesela si cu mult simt al umorului.

By: Patricia

Patricia — Fri, 11 Mar 2011 08:11:33 +0000

Buna!
Iti multumesc mult de urari! sunt bine si, slava Domnului, sanatoasa.
Cred ca pentru a supravietui cu boala asta trebuie o reorganizare a prioritatilor in viata. cand ai copilasi e mai greu, pentru ca te solicita foarte mult si nu prea mai ai timp pentru tine. dar, pe scurt, iti pot spune ce m-a ajutat pe mine. di toate aceste sfaturi paote sa ia ceea ce crede ca o va ajuta mai mult. o sa incep cu ceea ce tine de spirit si apoi cu ceea ce tine de fizic. cred ca asta e ordinea.
1. am inceput sa cred mai mult in Dumnezeu si sa-i dai lui mai mult din povara vietii mele. de obicei ne stresam cu multe detalii si ne intrebam daca vom face fata. daca lasam viata sa curga firesc si ne rugam pentru ajutor, scapam de o povara imensa. si astfel de o mare cantitate de stres…
2. m-am uitat inapoi in viata mea si am inceput sa vad unde anume existau momente care m-ar fi putut determina sa nu ma accept si sa ma neg ca persoana. paote fi o relatie proasta cu unul dintre parinti sau cu un partener de viata, un esec profesional…orice. ceva care te face sa te intorci mental impotriva propriei persoane. Asta se traduce la nivel psihic ca autoimunitate si se reflecta in fizic. iubirea, incurajarea si acceptarea propriei noastre fiinte asa cum este, cu bune si rele, reusite si nereusite, ajuta mult la echilibrare. Ca o dovada, de cand m-am maritat cu o persoana care mereu ma sustine si ma accepta asa cum sunt, am incetat sa mai iau orice medicament.
3. e bine sa incerce sa se odihneasca….pe cat posibil. sa renunte eventual la orice lucru care nu este strict necesar. copiii sunt o necesitate, dar daca exista unele momente cand poate sa stea cu ea insasi si sa faca ceva ce o implineste sau o bucura nu ar strica. ajutorul familiei si al parintilor, cel putin la inceput, e esential. dar nu trebuie coplesita nici cu mila, nici suprasolicitata. ci pur si simplu trebuie sa se inteleaga ca, de acum incolo, va obosi mult mai mult decat inainte si sa i se permita odihna. sunt vitale!
4. alimentatia este importanta. eventual sa reduca consumul de carne si sa renunte la porc sau mezeluri. ideala este carnea de curcan sau pestele, mai ales somon, sardine sau alte tipuri de peste gras care contin omega3. daca ia cortizon, trebuie sa evite sarea total.
5. trebuie sa-si mentina flexibilitatea articulatiilor. daca e din Bucuresti, eventual o sa organizez o intalnire prin care o sa ii invat pe cei cu lupus exercitii foarte simple pentru articulatii. daca nu, poate merge la gimnastica medicala. oricum, copii sunt ca o sala de forta cu codite si pampersi…
6. poate lua suplimente naturiste care ajuta> omega 3, catina cu coenzima q10, coacaze negre. sa evite orice stimuleaza imunitatea. catina nu stimuleaza, ci regleaza imunitatea, asa ca e ok.
7. pentru cei din jur este esential sa inteleaga ca va obosi mai mult si mai repede, ca s-ar putea sa fie depresiva uneori, ca daca se simte rau s-ar putea sa nu se vada, dar ea chiar se simte astfel si e greu de explicat ceea ce simte. Are nevoie sa fie iubita, ajutata si protejata, dar nu trebuie sa se simta ca o infirma, pentru ca nu este. si trebuie sa fie incurajata sa creada ca ii va fi mai bine si ca viata ei poate sa se desfasoare normal.
8.a! era sa uit. sa evite soarele e cat posibil. pe timp de vara trebuie sa-si dea cu crema de protectie solara si in niciun caz nu are voie la plaja. dar poate sa stea sub o umbreluta si data cu crema. asta e…

By: Patricia

Patricia — Fri, 11 Mar 2011 07:51:42 +0000

va trimit numarul meu pe mail, pentru a nu fi public.

By: Mario

Mario — Wed, 09 Mar 2011 11:44:38 +0000

Buna ziua, se poate un numar de telefon prin care as putea sa iau contact cu dumneavoastra?

By: Aura

Aura — Sun, 06 Mar 2011 09:03:30 +0000

Buna Patricia!
Sper ca esti bine si sanatoasa! Unde pot sa aflu detalii despre asta?
Ce si cum ai facut ca sa supravietuiesti cu o atfel de boala?
M-ar interesa pentru ca am o colega de serviciu care a fost diagnosticata cu boala cumplita despre care tocmai am citit. Are doi copii mici ce au mare nevoie de ea. As dori sa o pot ajuta macar cu un sfat.
Multumesc mult!
D-zeu sa ne dea putere tuturor ca intr-un fel sau altul toti suntem bolnavi!

By: Patricia

Patricia — Wed, 02 Feb 2011 11:33:34 +0000

Draga Alexandra
stiu ca atunci cand primesti pentru prima oara diagnosticul nu e un moment prea placut, mai ales ca putini stiu ce sa-ti spuna si incurajarile sunt putine. dar tot ce pot sa-ti spun e ca nu o afectiune fizica iti restrange fericirea sau ceea ce poti realiza in viata, ci doar conceptia pe care o avem noi, in general, despre viata. cand o usa pare ca se inchide, de fapt intotdeauna se deschide alta. trebuie sa ai intelepciunea sa o vezi ca sa te poti bucura de viata oricum ar fi. incearca sa intri si pe forum. o sa gasesti multe povesti frumoase acolo.
Cu drag
patricia

By: radu alexandra

radu alexandra — Sun, 30 Jan 2011 10:45:36 +0000

buna patricia am citit povestea ta sincer imi da outere eu am aflata de boala mea la inceputul anului si bine inteles ca ma-m spriat rau .am decis cu familia mea sa nu spun decat celor ca imi sunt mai apropiati pentru ca lumea reactioneaxa diferit.acum sunt bine pt ca am inceput tratamentul dar am avut 3 ani de calvar ma dureau oasele dar nu bagam in seama aveam 22 de ani

By: deea

deea — Fri, 03 Sep 2010 10:31:10 +0000

exista intalniri am citit pe acest site… cu bolnavii …. as vrea sa sthiu si eu cum se procedeaza .. pt mine conteaza forte mult sprjinul moral… adik incerc sa fiu tare optimista dar si decad la fel de repede… deyuca_17@yahoo.com este mailu meu sau adresa de mess.

By: deea

deea — Fri, 03 Sep 2010 10:29:12 +0000

buna. ma numesc andreea si am fost si eu diagnosticata cu acesta boala acum un an. am 21 de ani si sunt foarte speriata ca nu reusesc sa o stabilizez…. as vrea sa ma alatur voua si impreuna sa trecem peste tot. va multumesc

By: ami

ami — Sat, 03 Jul 2010 22:55:06 +0000

legat de un eventual tratament in afara tarii… slabe sperante: locuiesc in Franta, aici, acum 6 luni am fost diagnosticata cu LES, tratamentul consta in Plaquenil (2 pastile pe zi), odihna, evitarea totala a soarelelui (chiar in timp de iarna, primavara trebuie sa folosesc creme solare cu protectie maxima), iar in cazul durerilor de articulatii, pentru a nu avea alte efecte secundare mi-a fost recomandata aspirina. Am consultat mai multi medici aici, toate tratamentele aproape coincid!

si inca ceva: pt persoanele care folosesc Plaquenil este obligatoriu un control al ochilor la max 3 luni de la inceputul tratamentului!

In cazul in care cineva a avut rezultate cu vreun tratament naturist as dori sa aflu info!!! multumesc!

By: V.Andritoiu

V.Andritoiu — Tue, 06 Apr 2010 19:49:06 +0000

*remisia in bolile autoimune se poate obtine,pentru perioade relativ scurte, prin corticoterapie; nicodata nu se va obtine vindecarea : corticosteroizii sunt un fel de detergent pentru calciu, iar bolile autoimune se declanseaza in prezenta hipocalcemiei;
*triunghiul bermudelor in bolile autoimune :albumina, calciul ionic , gamma=normalizarea lor inseamna sechestrarea antigenului;
*autoanticorpii sunt proteine; crescand albumina( o proteina care scade in bolile autoimune, in care cresc proteinele globulare-indeosebi de tipul gamma)-sa se consume alimente care contin multa prealbumina si mai putine globuline;
*cresterea sau scaderea albuminei este insotita invariabil de cresterea sau scaderea calciului ionic
*lucrurile sunt mult mai complicat de explicat; teza mea de doctor in stiinte medicale trateaza ideile de mai sus; in scurt, raman la concluzia: se poate obtine, cu un tratament adecvat si o alimentatie contolata, remisia definitiva in bolile autoimune, chiar daca fondul genetic este cauza: niciodata nu va actiona daca calciul ionic si albumina sunt in limite bune; aceasta este calea !!!
V.A.

By: Ioana

Ioana — Sun, 21 Feb 2010 19:37:59 +0000

Buna!Asi vrea sa stiu si eu cum se manifesta lupusul