Personalitatea bolnavilor cu lupus (prima parte)
Cand m-am gandit sa fac un forum al celor bolnavi cu lupus, recunosc ca am fost manata intr-o oarecare masura de o dorinta egoista, anume aceea de a nu mai fi singura in lumea aceea care credeam ca mi-a fost rezervata doar mie. Insa rasplata mi-a fost mult mai mare decat mi-as fi inchipuit vreodata, caci am descoperit oameni rari, frumosi, care au reusit sa-mi dea o alta definitie a umanului, in sensul cel mai profund al acestui cuvant. Le-am ascultat povestile si am vazut ca destinele multora dintre ei se apropie. Dar cel mai interesant lucru a fost sa descopar ca multi dintre ei pornesc parca din aceeasi radacina, avand firi si caractere asemanatoare chiar premergator aparitiei acestei boli. Am fost uimita apoi cand, vorbind cu anumite persoane care tratasera bolnavi de lupus mi-au descris temperamentul in termenii cei mai corecti, fara a avea nicio alta informatie despre mine. Apoi, incercand sa gasesc mai multe informatii despre lupus si provocarile sale, am gasit cateva articole care mi-au confirmat cele intuite: intr-adevar, se pare ca lupusul isi are preferatii sai. Fireste, aceasta nu exclude aparitia lupusului si in cazul unor persoane care nu se identifica cu tipul de temperament despre care voi vorbi in cele ce urmeaza, dar si acestia din urma se confrunta, o data cu declansarea bolii, cu aceleasi provocari si tind sa aiba aceleasi raspunsuri fata de aceste greutati.
Dar cine sunt “alesii†si ce anume din bagajul lor uman ii face sa fie vulnerabili fata de lupus?
Dr Saphiro* care a cercetat in mod deosebit relatia dintre temperamentul uman si aparitia lupusului, afirma despre pacientii cu aceasta boala ca “par sa aiba o personalitate specifica chiar de dinainte de imbolnavire, care poate fi descrisa ca indreptata cu predilectie catre realizare, hiperactiva, perfectionista, independenta si increzatoare in sine. Ei tind sa fie responsabili, energici si, poate cel mai frecvent, mereu in varf si obisnuiti sa-si controleze vietile proprii.†Apoi subliniaza: “Respectul de sine este dependent de faptul de a avea controlul asupra lucrurilor.â€, **
Se pare ca tocmai pierderea intr-un fel sau altul a acestui control asupra lucrurilor genereaza o cadere in sine, un fel de “gaura neagra†care, la nivel fizic, se manifesta sub forma autoimunitatii.
Speculatiile sale merg mai departe, punand aceste tendinte temperamentale pe seama unei reactii fata de o stare anterioara, de dependenta, impotriva careia individul se lupta, iar readucerea sa in aceasta stare de dependenta declanseaza revolta emotionala care aduce cu sine lupusul.***
Din consideratiile dr. Saphiro, ideea care se desprinde este, prin urmare aceea ca respectul de sine, inteles prin detinerea unui control asupra vietii, reprezinta specificul temeperamentului bolnavilor cu lupus si, in acelasi timp, un posibil raspuns la o chestiune inca aflata in cercetare, anume care sunt cauzele aparitiei lupusului.
Din cele ce am observat, insa din discutiile avute cu bolnavi cu lupus, am inteles ca nu intotdeauna declansarea bolii este legata de o pierdere a respectului de sine, dar ca de cele mai multe ori are legatura cu faptul ca lupicii sunt, cu adevarat, niste persoane cu o vointa de fier, vointa ce ii mana uneori mai departe decat pot duce limitele fizice si psihice. Am vazut, de asemenea, ca unele persoane au intr-adevar probleme cu respectul de sine, fara ca aceasta sa le indrepte vointa intr-o anumita directie determinata, asa cum am constatat ca, in unele cazuri, lupusul ataca fara niciun discernamant sub aspectul caracteristicilor personalitatii. Daca si in acest din urma caz se pot identifica sau nu anumite cauze ascunse ce tin de psihicul pacientului, este greu sa afirm, mai ales ca experienta mea se reduce la persoanele care deja au lupus, fara a le cunoaste istoria anterioara.
[Iata, in legatura cu acestea, cateva dintre marturisirile unor persoane diagnosticate cu lupus :
“Pina atunci4 am fost o persoana foarte activa, dar la fel de neglijent cu sanatatea ca oricare dintre noi la virsta tineretii , vreau sa spun cu nopti nedormite, cu munca pina la epuizare si cu destule deceptii pe plan personal care s-au coroborat cu cele de pe plan profesional pina au adus la CADEREA meaâ€
“Inainte de a se declansa toate evenimentele care au favorizat lupusul eram una dintre acele persoane pentru care provocarea era modul firesc de viata. Munceam pana la epuizare, tineam diete drastice, petreceam ore intregi facand sport. Toate astea imi dadeau un sentiment ca pot realiza orice, doar sa imi doresc suficient de mult.â€
“Cand am aflat ca am LES, efectiv mi-a trecut prin fata toata viata mea de pana atunci... tot ceea ce reusisem sa fac pana atunci... tot ce nu reusisem... tot ce mai vroiam sa fac.... Am simtit ca viata mea era pe terminate.... am simtit ca toti anii din urma ii irosisem cu studii.... cu zile si nopti intregi petrecute in casa invatand..... caci tot timpul ma gandeam ca aceia sunt anii pe care trebuie sa-i dedic scolii, facultatii.... dupa care... o sa am o viata intreaga in care o sa ma pot distra, bucura de viata.... “
“Mie primele pete pe fata si febra mi-au aparut in ziua in care am dat licenta, acu 2 luni, iar primele simptome in primavara, cand ma stresam foarte tare sa termin anul cu bine...eu sunt convinsa ca stresul are o foarte mare legatura cu declansarea bolii. “
“La mine s-a declansat dupa un tratament care l-am facut pentru helycobacter.[...] Parerea mea este ca stresul este deocamdata elementul comun , pentru ca si eu in perioada cand faceam tratamentul pentru stomac, si nu numai, am foarte stresata. Totusi cred ca se intampla inca ceva pe langa stres, se strica ceva, probabil genetic. Foarte multa lume este strsata, dar la o foarte mica parte li se intampla sa faca lupus. †]
Indiferent de tipul de personalitate cu care avem de-a face pana la urma, experienta unei boli si in special a unei boli incurabile, asa cum este lupusul este, fara indoiala, o incercare greu de trecut.
Daca ar fi sa luam in considerare modelul personalitatii energice despre care vorbea dr. Saphiro, un diagnostic cu lupus pare a fi chiar mai greu de suportat decat in cazul unui individ cu o personalitate mai slaba, ce accepta cu mai mare usurinta dependenta sau este lipsit de idealuri foarte inalte.
Astfel, dr Saphiro arata ca “In timp ce depresia si anxietatea sunt raspunsul natural la cele mai multe boli cronice, in cazul lupicilor acest fenomen este exacerbat. Ei par a fi in special demoralizati si coplesiti de stilul inevitabil de viata si de limitarea telurilor, modificarile si schimbarile dictate de boala lor.[...] De vreme ce unul din modurile uzuale in care se manifesta lupusul este caracterizat printr-o stare prelungita de oboseala si slabiciune, pierdere de energie si entuziasm in acel moment al vietii in care prietenii de acceasi varsta se bucura de “floarea tineretii”, pacientul cu lupus este deseori coplesit emotional si psihic. Aceasta este in mod deosebit adevarat in primii ani de boala ori in perioada dinainte de diagnosticare atunci cand este multa incertitudine, confuzie, teama si indoiala.â€
Intr-adevar, diagnosticul “lupus†este perceput in general de catre pacienti ca o condamnare pe viata, cu atat mai mult cu cat informatiile cu privire la aceasta boala, la simptomele sale si la gravitatea sa sunt incerte. Indicatiile pe care doctorii le dau se bazeaza de cele mai multe ori pe situatii extreme, astfel incat sa previna o atitudine prea degajata fata de acest diagnostic. Reactia pacientilor este si ea asemanatoare celor condamnati, refuzand sa accepte intr-o prima etapa “pedeapsaâ€, straduindu-se sa o infirme cumva, cazand in disperare, ridicand-se apoi hotarati sa lupte si fiind convinsi ca ei vor detine puterea necesara pentru a scapa de acest â€verdict†si a reveni la viata anterioara. Senzatia este pentru multi ca sunt ca un mecanism care a fost oprit din mersul sau firesc, fiind incetinit sau impiedicat sa se desfasoare cu energia cu care era obisnuit. Poate ca una dintre cele mai mari provocari ale acestei boli este aceea de a accepta si de a invata sa traiesti dupa noi parametrii. Vor trece, asadar anumite perioade cand pacientul, simtindu-se mai bine, va incerca sa-si recupereze planurile de viitor, ignorand lupusul si va cadea apoi din nou in disperare cand va constata ca are de platit un pret prea scump pentru evadarea sa.
In tot acest timp, atitudinea celor din jur va constitui si ea o provocare. Astfel, pentru unii, dependenta ce se va crea de cei mai apropiati ar putea constitui un prilej pentru a-si pierde respectul de sine, despre care vorbeam mai sus. Pentru altii, atitudinea mai putin toleranta a celor din jur(colegi, sefi, prieteni, cunostinte), care nu pot avea o reprezentare corecta a ceea ce se intampla cu cel bolnav de lupus cu o aparenta, deseori, perfect sanatoasa, poate constitui de asemenea o problema. Din contra, grija excesiva, mila si reducerea responsabilitatilor poate avea pentru altii o semnificatie umilitoare. In plus, fata de acestea, trebuie luate in considerare si alte aspecte. Astfel, studii recente au demonstrat ca in cazul pacientilor cu lupus, o cauza majora a depresiei o constituie insasi infatisarea lor care ii face sa gandeasca despre sine ca sunt neplacuti vederii. Aceasta ingrijorare poate aparea, de buna seama, in cazul celor care au, spre exemplu, eritemul in forma de fluture. Cu toate acestea, lupusul poate afecta aspectul fizic si sub alte forme, determinate chiar de medicatie in unele cazuri, asa cum sunt pierderea sau cresterea greutatii corporale, starea cushingoida (aspectul de luna plina al fetei) sau retentia de lichide.
La toate acestea se adauga propriile intrebari pe care persoana cu lupus si le pune in legatura cu modul in care va fi acceptata in sanul familiei, daca va reusi sa gaseasca un partener capabil sa o sustina in lupta impotriva acestei boli, si, in cazul femeilor cu lupus, intrebarile privind riscurile legate de sarcina.
[Iata, si in acest caz, cateva dintre cele marturisite de persoane avand lupus:
“Am fost socata de diagnostic, mi s-a spus sa ma astept la ce e mai rau, ca nu am voie sa fac copii, etc etc etc [...]eu sunt o persoana foarte incapatanata – am zis da ok am boala asta dar indiferent de ce imi spun doctorii eu nu o sa am nimic si o sa ma fac bine. mi-am spus asta zilnic de cateva ori pe zi pana am ajuns sa cred asta.â€
“Ah, si Lupus. Eritematos Sistemic – cel putin asa mi s-a spus, dupa ani si ani si ani… Dar nu sunt convinsa ca este, pentru ca medicii au pareri impartite. Nu ma pot convinge nici ca nu e, asa ca sunt la pamant. Nu am idee incotro sa apuc, absolut orice ma deprima, incep sa plang din nimic si ce ma exaspereaza este sentimentul ca pot pierde totul intr-o clipa.â€
“Dupa ce sotul meu si fetita mea au plecat la datorie….m-am vaietat o zi intreaga, singura, mandra ca a mai trecut o zi fara sa ma intrebe cineva :”dar nu faci nimic daca te simti rau? ce inseamna rau la tine???????”…cred ca nu sunt prea orgolioasa daca spun ca nu vreau sa mai aud cuvintele astea…in traducerea mea libera inseamna: dar scuteste-ne…….esti o povara….â€
“Sunt foarte suparata din cauza umflaturilor .. la fatza si la burta ptc eu sunt o persoana slabutza si nu sunt obisnuita cu capul asta atat de mare ma sperie faptul k o sa incep in curand facultatea si ma vede lumea cu fatza asta.. nici din casa nu mai am chef sa iesâ€.]
“As vrea sa stiu daca noi,femeile cu lupus avem voie sa nastem ..dc putem da viata la copii sanatosi…Intotdeauna mi-a fost teama sa-mi intreb doctorul despre asta, sa nu cumva sa-mi dea un raspuns negativ.â€]
Experienta acestei boli pare a fi in cele din urma o treapta greu de urcat de catre un om oarecare. Ca sa fiu sincera, trebuie sa marturisesc ca inca mai pastrez o anumita indoiala daca boala isi are cu adevarat “favoritii†ei sau lupusul ii transforma pe oameni in adevarati dresori ai vietii. Cert este ca dupa o perioada de “stagiuâ€, aproape orice persoana cu lupus reuseste sa-si creeze un ritm al vietii care sa se armonizeze in mod firesc cu provocarile bolii. In plus, fiecare isi va cauta acel echilibru al mintii care sa -l tina departe, pe de o parte, de prabusirea in autocompatimire si capitularea in fata bolii si, pe de alta, parte, de negarea absoluta a acesteia, care poate conduce catre moarte. Nu exista decat o optiune pana la urma: aceea de a invata sa ne bucuram de viata asa cum ne este data, sau aceea de a renunta. In cazul nostru, nu cred ca sunt alte alegeri. Iata ce scria, dupa 50 de ani traiti cu lupus, una dintre persoanele cele mai puternice pe care am avut bucuria sa le cunosc, Shar Phoenix:â€Nu ma gandesc la viata in sensul restrictiilor pe care le-am trait, ci al optiunilor de a crea si reacrea si de a depasi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte ca viata mea ar putea fi mai putin decat ar fi trebuit sa fie – este doar diferita decat ceea ce m-am asteptat. Viata mea este darul meu si responsabilitatea mea, progresand atat de departe atat, cat imaginatia si determinarea mea ma duc.â€
*Howard S. Shapiro is Clinical Professor of Psychiatry at the U.S.C. School of Medicine.
**http://www.elef.rheumanet.org/newsletter/7/NLT0705.html
***Vezi in acest sens si http://www.psychosomaticmedicine.org/cgi/content/abstract/17/4/311
6 Responses to “Personalitatea bolnavilor cu lupus (prima parte)”
Adauga un comentariu:
doamne……de unde sa incep?
am 24 de ani si am fost diagnosticata cu lupus eritematos discoid acum 7 ani….diagnosticul a fost dat dupa 2 saptamani de internare ,cu niste cautari fara rezultat ultima solutie fiind o biopsie la spitalul de dermatologie de la cluj napoca.Diagnostic destul de clar,mi s-a dat paquenil plus unguente deoarece eu aveceea pata rosie pe obraz in partea dreapta.Sa zicem ca boala a reactionat bine la tratament deoarece nu am mai avut probleme timp de cativa ani,problema ar fii acum,am o banuiala ca s-a tranformat in sistemic deoarece mi-au gasit celulele hepatice aproape distruse ,fara sa se ajunga la un diagnostic clar…toate astea la un spital foarte cunoscut din capitala italiei.din frica si nebunie am refuzat internarea in spital si asa am ramas cu problemele mele….dureri groaznice de ficat si rinichi…..dureri de picioare mai ales in zona genunchilor,oboseala iesita din comun adica fara motiv plus o crstere a glicemiei ingrijoratore si implicit crestere a greutatii.As vrea sa stiu o mica parere a voastra…adevarul e ca in ultimii ani am avut o viata destul de necontrolata,cu nesomn,fumat stres….etc…care stiu bine ca ar putea fii destul de importante in cazul lupusului.probleme la nivelul pielii nu prea mai am,doar o mica sensibilitate la soare si alte interperii.Ma sperie faptul ca am o foare mare part din simptomele lupusului sistemic si am omis ceva …am fost nascuta la 7 luni,de 1.500grame si cu sistemul imunitar slabit.astept si eu o parere si daca nu e prea mult si un sfat.face-ti trab buna va multumesc
ma numesc daniela am 25 de ani si sufar de les de aproape un an asi dori sa stiu daca exista vreun tratament naturist pentru aceasta boala va multumesc
Draga Daniela, incearca sa citesti mai multe dintre cele scrise pe forum despre tratamentele naturiste. In doua cuvinte, concluzia ar fi aceea ca tratamentele naturiste si alternative pot sa ajute mult, dar nu substituie, cel putin pana ce boala intra in remisie, medicatia. In plus…psihicul e cel mai bun aliat.
Buna,
am 32 de ani si am fost diagnosticata cu lupus eritematos cutanat in anul 2006.
Am facut tratament cu plaquenil, dar in ultimul timp am observat ca tratamentul cu acest medicament nu mai da rezultate asa ca nu l-am mai luat.
In prezent fata mea arata foarte bine comparativ cu ultimii ani in care aceasta a aratat foarte rau.
Astept comentariile voastre……….Sanatate
Buna, dupa 5 sarcini pierdute fara o explicatie plauzibila,am fost diagnosticata in 2005 cu lupus eritematos.Am luat plaquenil,dar in 2007 am avut dureri cumplite la genunghi am fost internata si mi sa spus ca este les.Acum iau tot plaquenil cate 2 pe zi dar nu sunt mari schimbari.Am oboseala ,ochii,stari nervoase pe care incerc sa mi le suprim,durerii cumplite de oase dar stau bine cu psihicul si cel mai imprtant este fam. sotul si fetita de 17 ani,pentru care fac tot ce imi sta in putere sa fiu bine.
Buna,
Am 26 de ani si am fost diagnosticata cu Lupus Eritemeatos Subacut acum 7 ani si asta dupa nenumarate teste.La mine a fost mai ciudat ca are aspect de sclerodermie si se intinde de la pleoapa stanga, pe tampla pana in cap.Pielea s-a atrofiat si a inceput sa arate destul de nasol.Iau tratament cu Plaquenil insa nu vad ameliorare sau macar sa nu mai evolueze.