Prognoza si Speranta de Viata pentru bolnavii de Lupus
Ideea ca Lupusul este, in general o boala fatala, este o mare neintelegere. De fapt, prognosticul de viata pentru un bolnav de Lupus este mult mai bun astazi decat pana acum.
Este adevarat ca stiinta moderna nu a dezvoltat inca o metoda de a vindeca Lupusul si unii oameni chiar mor din cauza acestei boli. Totusi, oamenii care au un Lupus ce nu vizeaza un organ important se pot astepta la o durata de viata normala daca:
- urmeaza instructiunile si tratamentul prescris de doctor.
- respecta medicamentatia
- stiu cand sa caute ajutor pentru a atenua efectele secundare ale medicamentatiei sau pentru a evalua noile manifestari ale bolii.
Desi unii bolnavi de Lupus au frecvente perioade active ale bolii si sunt des spitalizati, majoritatea bolnavilor de Lupus nu necesita spitalizarea decat rar. Sunt numerosi bolnavi de Lupus care n-au fost nici macar odata spitalizati, in special cei care au respectat recomandarile doctorilor.
Noile cercetari aduc anual noi descoperiri in domeniu. Progresul realizat in diagnosticarea si tratarea Lupusului in ultima decada a fost mai mare decat cel facut in ultimii 100 de ani! Din acest motiv este important sa mentii controlul unei boli care maine s-ar putea sa fie vindecabila!
Intrebari frecvente
Exista o vindecare de Lupus?
In momentul acesta nu exista vindecare pentru Lupus dar exista tratamente eficiente.
Este Lupusul o boala fatala?
Lupusul nu este in general o boala fatala. De fapt, astazi, cu o monitorizare atenta si tratament adecvat, 80-90% dintre lupici se pot astepta la o durata a vietii normale. Lupusl variaza totusi in intensitate si complexitate si din aceasta cauza exista oameni cu o forma usoara de Lupus, unii cu o forma moderata de Lupus si sunt unii care au o forma grava de Lupus care este mai greu de tratat si de adus sub control.
Pentru persoanele cu perioade dese de activitate intensa a bolii exista un mai mare risc ca Lupusul sa le puna viata in pericol. Stim ca sunt oameni care mor din cauza acestei boli si pentru aceasta avem o atentie sporita pentru evolutia acestei boli. Totusi, majoritatea oamenilor cu Lupus din ziua de astazi pot avea o speranta de viata normala. Oamenii citesc in publicatii ca 80-90% dintre cei diagnosticati cu Lupus traiesc pentru mai mult de 10 ani. Din nefericire, aceasta afirmatie este prost inteleasa cum ca bolnavii de lupus traiesc doar 10 ani.
Haideti sa clarificam acest aspect!
Este important sa intelegi ca acesti “10 ani” nu reprezinta numarul de ani pe care persoana respectiva ii va trai ci reprezinta numarul de ani de-a lungul caruia s-a facut studiul.
Studiile urmaresc pacientul de la diagnosticarea pentru o perioada de 10 ani. La sfarsitul acestei perioade s-a concluzionat ca 80-90% dintre persoanele urmarite de studiu inca traiau. Acest studiu nu s-a referit la ce s-a intamplat in anul 11 sau 12 sau 20. Stim ca exista numeroase persoane care traiesc cu Lupus de 15, 20, 30 sau 40 de ani. Aceasta boala nu este universal fatala pentru toti. Majoritatea bolnavilor cu Lupus din ziua de astazi se pot bucura de o speranta de viata normala.
Cand oamenii mor de Lupus, din ce cauza mor de fapt?
Infectiile necontrolabile si blocajul renal sunt cele mai comune cauze ale mortii pentru persoanele ce mor din cauza Lupusului. Recent, o noua informatie indica faptul ca bolile de inima sunt alta cauza majora pentru moartea persoanelor afectate de Lupus.
4 Responses to “Prognoza si Speranta de Viata pentru bolnavii de Lupus”
Adauga un comentariu:
Exact: Cand oamenii mor de Lupus…, credeam ca asta nu o sa vad site-ul dvs. Ma bucur pentru cei care mai sunt in viata…, altii nu au mai reusit. Mult succes doresc noii organizatii de mult asteptate si dorite.
Pentru Mihai:
Citez din prima fraza a articolului: “Ideea ca Lupusul este, in general o boala fatala, este o mare neintelegere.”
Va intreb acum, ce parte a acestei afirmatii n-ati inteles?
Mesajul acestui site este unul realist. Oamenii in general nu mor de Lupus, mor datorita unor diagnostice gresite, unor tratamente neadecvate, unele dintre ele asa numite “naturiste” sau pur si simplu datorita epizarii psihice generate de aceasta boala cronica.
Din fericire, acest site si Asociatia Lupus Romania actioneaza concret pentru imbunatatirea vietii celor afectati de aceasta boala dand mai mult decat speranta unei vieti normale.
P.S.
Am considerat normal sa va sterg linkul publicitar catre site-ul de tratamente “naturiste” ce va insotea comentariul rau-voitor in opinia mea.
ca unora li se pune diagnosticul,este foarte bine ,credeti-ma ,este foarte grav insa cand te duci prima oara la medic si-ti spune ca s-ar putea sa ai lupus dar totusi nu se poate ,la varsta de 65 de ani.Ti se da un tratament cu Locoid timp de o saptamana,nu-si face efectul mergi peste o saptamana, te interneaza,iti face injectabile din cauza prostatei timp de 10 zile,iti dispar petele de pe fata ,mergi acasa si a doua zi te reintorci la pneumologie deoarece acuzi dureri groaznice la plamanul stang ceea ce pana acum nu se intamplase.Iti recolteaza sputa si-ti dea un tratament cu antibiotic .Rezultatul sputei este ok,stai acasa si dupa o saptamana mergi iar la medic faci radiografii la plamani,analiza creatinina , uree, care sunt peste limitele normale,esti intr-un grad foarte mare de deshridatare.Te interneaza ti se fac perfuzii, iti controleaza zilnic creatinina si ureea care iti mai scad putin ,iei pastile pentru inima,ti se recomanda sa mergi sa vezi ce rezolvi cu prostata .Bine inteles ca la Burghrlle ti se spune sa mai stai 40 de zile sa iei un tratament pentru micsorarea prostatei care are in jur de 6cm3?.Nu poti sa mai stai decat o saptamana acasa ca in acest timp ti se umfla enorm picioarele ,gusa ,nu ai pofta de mancare,ai dureri nici nu mai stii de ce .Mergi iar la medic,tu esti disperat ca si copil al pacientului pentru ca-l insotesti de atat timp la medici si constati ca starea lui este din ce in ce mai grava ,nu mai rezisti, ajungi la alt medic si-l intrebi omeneste sa-ti spuna daca nu se mai poate face nimic in orasul respectiv sa-ti dea o trimitere la un alt medic in capitala.Te refuza ,iti face internare si o iei iarasi de la capat la:raze pentru plamani,sange pentru o groaza de analize,radiografii inima ,o.r.l..Nu i se mai fac perfuzii pentru hidratare ca sa-si dea seama de adevarata cauza,il trateaza pentru plamani,tratamentul pentru inima marita,se ia analiza zilnic pentrru creatinina si uree,se face un tomograf dar fara solutia de contrast .Nu s-a observat nimic la plamani dar totusi dupa tratament medicul la care ai fost internat te trimite la cel mai bun medic in Scornicesti pentru bronhoscopie.Bine inteles ca nu s-a putut face bronhoscopia din cauza starii grave a pacientului.Intre timp i s-a pus sonda si pempars(ingrozitor pentru un om care a fost puternic si nu a asteptatat niciodata ajutorul cuiva).Disperat cum te afli medicul de garda din seara respectiva cred si sigur de teama te intreaba ce faci cu omul asta acolo,cu inima atat de marita? Iti spune ca trebui sa pleci ,tu asta astepti ,pleci desi nu cunosti nici un medic In ultima faza cand te afli in drum spre Bucuresti ti se recomanda un doctor cardiolog de la Fundeni.Culmea era in Iugoslavia.Medicul de la UPU iti spune ca in cazul asta nu te primeste deoarece vii de la TBC ,ii explici ca nu este suspect de tbc nu te crede ,te trimite la Marius Nasta pentru analize la plamani.Acolo ii fac investigatii si-ti spun ca daca nu are nimic la plamani,nu-l opresc deoarece trebuie tratat de inima.Doamna doctor foarte amabila iti recomanda un doctor conferentiar cardiolog de la Sf.IOAN.Il interneaza la terapie intensiva si nu se pune diagnosticul,la un moment dat l-au suspectat din cauza lipsei vitaminelor,proteinelor, de holera.Te apuca rasu-plansu Doamne, daca nici omul asta gospodar care ii placea sa aiba de toate in curte n-ar fi avut ce sa manance?!,in fine ,intre timp bietul de el nu mai avea putere nici sa se mai ridice ,nu mai mergea de 10 zile,nu mai putea nici sa se intoarca de pe o parte pe cealalta,nu putea sa mai nghita nici apa,il durea foarte tare in gat.Am cerut sa i se faca endoscopie nu au gasit nimic decat o mica infectie,l-au acuzat ca a intrat intr-o depresie si de aceea nu mananca ,i-au adus chiar un pshiatru,apoi i-au facut si colonoscopie ,dar degeaba l-au chinuit ca nu a tinut substanta de bariu ,decat l-au slabit si mai tare dupa trei clizme .Ultimul control ,a fost vineri ,endoscopia.In acest timp nu prea a vorbit cu mine si sora mea ,cred ca se chinuia in tacere ,nu ne spunea [probabil ca nu mai are mult si se duce ,probabil suferea cand ne vedea zilnic la capul lui si nu ne spunea nimic).Luni dupa vizita de dimineata la ora 10,a inceput sa se auda un hirjiit in piept .Eram disperata ,timp de doua ore am rugat-o pe doamna conferentiar sa vina sa-l vada nu credea ca este grav.Intr-un tarziu a venit ,ne-a dat afara timp de 1,5h a incercat sa-la aspire ,apoi l-a dus la reanimare.Acolo a mai stat aproape doua ore .ne-a zis ca l-a bagat intr-o mica coma ,i-a pus furtun pentru alimentare si ne-a spus ca pana la 22-22,30h sa mergem daca avem la cine(era 16,30)ca nu are rost sa stam atat acolo.Am preferat sa stam putin afara.Pe la ora 19,am urcat si asteptam pe hol pana ne-a vazut o infirmiera ,a ramas blocata ,a intrat la reanimare si ne-a intrebat ce mai cautam acolo ,tata s-s stins la 18.A facut edem pulmonarsi cardiomiopatie dilatativa.Nu-mi vine sa cred au trecut 6 luni, viata parca nu mai are sens si cel mai grav este ca nu stiu de ce a murit cum este posibil ,l-au vazut zeci de medici dar nici unul nu ne-a spus nimic concret .Cert este ca in doua luni jumatate a incheiat pariul cu viata.Credeti ca-mi poate spune cineva ceva care sa fi fost cauza cel putin pentru linistea mea sufleteasca? A,intre timp mama mi-a spus ca din cauza durerilor de prostata zilnic timp de 6-7 luni lua algolcamin.Oare si el sa fi fost cauza?
Buna, Imi pare sincer rau…condoleante…ce sa spun …si tatal meu s-a sfarsit in mod asemanator…si el a suferit de lupus eritematos de altfel un om trait la tara ,sanatos robust f. puternic si totusi a sfarsit in mai putin de doua luni numai ca diagnosticul a fost pus mai rapid -cancer pulmonar-a debutat si s-a incheiat fulminant…e dureros intradevar.