Comments on: Prognoza si Speranta de Viata pentru bolnavii de Lupus http://www.lupus.ro/prognoza-si-speranta-de-viata-pentru-bolnavii-de-lupus-75.html Invaţă să trăieşti din nou! Mon, 12 Apr 2010 12:31:46 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 hourly 1 By: tina tache http://www.lupus.ro/prognoza-si-speranta-de-viata-pentru-bolnavii-de-lupus-75.html/comment-page-1#comment-503 tina tache Sun, 10 Jan 2010 18:44:34 +0000 http://www.lupus.ro/?p=75#comment-503 Buna, Imi pare sincer rau...condoleante...ce sa spun ...si tatal meu s-a sfarsit in mod asemanator...si el a suferit de lupus eritematos de altfel un om trait la tara ,sanatos robust f. puternic si totusi a sfarsit in mai putin de doua luni numai ca diagnosticul a fost pus mai rapid -cancer pulmonar-a debutat si s-a incheiat fulminant...e dureros intradevar. Buna, Imi pare sincer rau…condoleante…ce sa spun …si tatal meu s-a sfarsit in mod asemanator…si el a suferit de lupus eritematos de altfel un om trait la tara ,sanatos robust f. puternic si totusi a sfarsit in mai putin de doua luni numai ca diagnosticul a fost pus mai rapid -cancer pulmonar-a debutat si s-a incheiat fulminant…e dureros intradevar.

]]> By: maria olt http://www.lupus.ro/prognoza-si-speranta-de-viata-pentru-bolnavii-de-lupus-75.html/comment-page-1#comment-477 maria olt Mon, 23 Nov 2009 08:50:33 +0000 http://www.lupus.ro/?p=75#comment-477 ca unora li se pune diagnosticul,este foarte bine ,credeti-ma ,este foarte grav insa cand te duci prima oara la medic si-ti spune ca s-ar putea sa ai lupus dar totusi nu se poate ,la varsta de 65 de ani.Ti se da un tratament cu Locoid timp de o saptamana,nu-si face efectul mergi peste o saptamana, te interneaza,iti face injectabile din cauza prostatei timp de 10 zile,iti dispar petele de pe fata ,mergi acasa si a doua zi te reintorci la pneumologie deoarece acuzi dureri groaznice la plamanul stang ceea ce pana acum nu se intamplase.Iti recolteaza sputa si-ti dea un tratament cu antibiotic .Rezultatul sputei este ok,stai acasa si dupa o saptamana mergi iar la medic faci radiografii la plamani,analiza creatinina , uree, care sunt peste limitele normale,esti intr-un grad foarte mare de deshridatare.Te interneaza ti se fac perfuzii, iti controleaza zilnic creatinina si ureea care iti mai scad putin ,iei pastile pentru inima,ti se recomanda sa mergi sa vezi ce rezolvi cu prostata .Bine inteles ca la Burghrlle ti se spune sa mai stai 40 de zile sa iei un tratament pentru micsorarea prostatei care are in jur de 6cm3?.Nu poti sa mai stai decat o saptamana acasa ca in acest timp ti se umfla enorm picioarele ,gusa ,nu ai pofta de mancare,ai dureri nici nu mai stii de ce .Mergi iar la medic,tu esti disperat ca si copil al pacientului pentru ca-l insotesti de atat timp la medici si constati ca starea lui este din ce in ce mai grava ,nu mai rezisti, ajungi la alt medic si-l intrebi omeneste sa-ti spuna daca nu se mai poate face nimic in orasul respectiv sa-ti dea o trimitere la un alt medic in capitala.Te refuza ,iti face internare si o iei iarasi de la capat la:raze pentru plamani,sange pentru o groaza de analize,radiografii inima ,o.r.l..Nu i se mai fac perfuzii pentru hidratare ca sa-si dea seama de adevarata cauza,il trateaza pentru plamani,tratamentul pentru inima marita,se ia analiza zilnic pentrru creatinina si uree,se face un tomograf dar fara solutia de contrast .Nu s-a observat nimic la plamani dar totusi dupa tratament medicul la care ai fost internat te trimite la cel mai bun medic in Scornicesti pentru bronhoscopie.Bine inteles ca nu s-a putut face bronhoscopia din cauza starii grave a pacientului.Intre timp i s-a pus sonda si pempars(ingrozitor pentru un om care a fost puternic si nu a asteptatat niciodata ajutorul cuiva).Disperat cum te afli medicul de garda din seara respectiva cred si sigur de teama te intreaba ce faci cu omul asta acolo,cu inima atat de marita? Iti spune ca trebui sa pleci ,tu asta astepti ,pleci desi nu cunosti nici un medic In ultima faza cand te afli in drum spre Bucuresti ti se recomanda un doctor cardiolog de la Fundeni.Culmea era in Iugoslavia.Medicul de la UPU iti spune ca in cazul asta nu te primeste deoarece vii de la TBC ,ii explici ca nu este suspect de tbc nu te crede ,te trimite la Marius Nasta pentru analize la plamani.Acolo ii fac investigatii si-ti spun ca daca nu are nimic la plamani,nu-l opresc deoarece trebuie tratat de inima.Doamna doctor foarte amabila iti recomanda un doctor conferentiar cardiolog de la Sf.IOAN.Il interneaza la terapie intensiva si nu se pune diagnosticul,la un moment dat l-au suspectat din cauza lipsei vitaminelor,proteinelor, de holera.Te apuca rasu-plansu Doamne, daca nici omul asta gospodar care ii placea sa aiba de toate in curte n-ar fi avut ce sa manance?!,in fine ,intre timp bietul de el nu mai avea putere nici sa se mai ridice ,nu mai mergea de 10 zile,nu mai putea nici sa se intoarca de pe o parte pe cealalta,nu putea sa mai nghita nici apa,il durea foarte tare in gat.Am cerut sa i se faca endoscopie nu au gasit nimic decat o mica infectie,l-au acuzat ca a intrat intr-o depresie si de aceea nu mananca ,i-au adus chiar un pshiatru,apoi i-au facut si colonoscopie ,dar degeaba l-au chinuit ca nu a tinut substanta de bariu ,decat l-au slabit si mai tare dupa trei clizme .Ultimul control ,a fost vineri ,endoscopia.In acest timp nu prea a vorbit cu mine si sora mea ,cred ca se chinuia in tacere ,nu ne spunea [probabil ca nu mai are mult si se duce ,probabil suferea cand ne vedea zilnic la capul lui si nu ne spunea nimic).Luni dupa vizita de dimineata la ora 10,a inceput sa se auda un hirjiit in piept .Eram disperata ,timp de doua ore am rugat-o pe doamna conferentiar sa vina sa-l vada nu credea ca este grav.Intr-un tarziu a venit ,ne-a dat afara timp de 1,5h a incercat sa-la aspire ,apoi l-a dus la reanimare.Acolo a mai stat aproape doua ore .ne-a zis ca l-a bagat intr-o mica coma ,i-a pus furtun pentru alimentare si ne-a spus ca pana la 22-22,30h sa mergem daca avem la cine(era 16,30)ca nu are rost sa stam atat acolo.Am preferat sa stam putin afara.Pe la ora 19,am urcat si asteptam pe hol pana ne-a vazut o infirmiera ,a ramas blocata ,a intrat la reanimare si ne-a intrebat ce mai cautam acolo ,tata s-s stins la 18.A facut edem pulmonarsi cardiomiopatie dilatativa.Nu-mi vine sa cred au trecut 6 luni, viata parca nu mai are sens si cel mai grav este ca nu stiu de ce a murit cum este posibil ,l-au vazut zeci de medici dar nici unul nu ne-a spus nimic concret .Cert este ca in doua luni jumatate a incheiat pariul cu viata.Credeti ca-mi poate spune cineva ceva care sa fi fost cauza cel putin pentru linistea mea sufleteasca? A,intre timp mama mi-a spus ca din cauza durerilor de prostata zilnic timp de 6-7 luni lua algolcamin.Oare si el sa fi fost cauza? ca unora li se pune diagnosticul,este foarte bine ,credeti-ma ,este foarte grav insa cand te duci prima oara la medic si-ti spune ca s-ar putea sa ai lupus dar totusi nu se poate ,la varsta de 65 de ani.Ti se da un tratament cu Locoid timp de o saptamana,nu-si face efectul mergi peste o saptamana, te interneaza,iti face injectabile din cauza prostatei timp de 10 zile,iti dispar petele de pe fata ,mergi acasa si a doua zi te reintorci la pneumologie deoarece acuzi dureri groaznice la plamanul stang ceea ce pana acum nu se intamplase.Iti recolteaza sputa si-ti dea un tratament cu antibiotic .Rezultatul sputei este ok,stai acasa si dupa o saptamana mergi iar la medic faci radiografii la plamani,analiza creatinina , uree, care sunt peste limitele normale,esti intr-un grad foarte mare de deshridatare.Te interneaza ti se fac perfuzii, iti controleaza zilnic creatinina si ureea care iti mai scad putin ,iei pastile pentru inima,ti se recomanda sa mergi sa vezi ce rezolvi cu prostata .Bine inteles ca la Burghrlle ti se spune sa mai stai 40 de zile sa iei un tratament pentru micsorarea prostatei care are in jur de 6cm3?.Nu poti sa mai stai decat o saptamana acasa ca in acest timp ti se umfla enorm picioarele ,gusa ,nu ai pofta de mancare,ai dureri nici nu mai stii de ce .Mergi iar la medic,tu esti disperat ca si copil al pacientului pentru ca-l insotesti de atat timp la medici si constati ca starea lui este din ce in ce mai grava ,nu mai rezisti, ajungi la alt medic si-l intrebi omeneste sa-ti spuna daca nu se mai poate face nimic in orasul respectiv sa-ti dea o trimitere la un alt medic in capitala.Te refuza ,iti face internare si o iei iarasi de la capat la:raze pentru plamani,sange pentru o groaza de analize,radiografii inima ,o.r.l..Nu i se mai fac perfuzii pentru hidratare ca sa-si dea seama de adevarata cauza,il trateaza pentru plamani,tratamentul pentru inima marita,se ia analiza zilnic pentrru creatinina si uree,se face un tomograf dar fara solutia de contrast .Nu s-a observat nimic la plamani dar totusi dupa tratament medicul la care ai fost internat te trimite la cel mai bun medic in Scornicesti pentru bronhoscopie.Bine inteles ca nu s-a putut face bronhoscopia din cauza starii grave a pacientului.Intre timp i s-a pus sonda si pempars(ingrozitor pentru un om care a fost puternic si nu a asteptatat niciodata ajutorul cuiva).Disperat cum te afli medicul de garda din seara respectiva cred si sigur de teama te intreaba ce faci cu omul asta acolo,cu inima atat de marita? Iti spune ca trebui sa pleci ,tu asta astepti ,pleci desi nu cunosti nici un medic In ultima faza cand te afli in drum spre Bucuresti ti se recomanda un doctor cardiolog de la Fundeni.Culmea era in Iugoslavia.Medicul de la UPU iti spune ca in cazul asta nu te primeste deoarece vii de la TBC ,ii explici ca nu este suspect de tbc nu te crede ,te trimite la Marius Nasta pentru analize la plamani.Acolo ii fac investigatii si-ti spun ca daca nu are nimic la plamani,nu-l opresc deoarece trebuie tratat de inima.Doamna doctor foarte amabila iti recomanda un doctor conferentiar cardiolog de la Sf.IOAN.Il interneaza la terapie intensiva si nu se pune diagnosticul,la un moment dat l-au suspectat din cauza lipsei vitaminelor,proteinelor, de holera.Te apuca rasu-plansu Doamne, daca nici omul asta gospodar care ii placea sa aiba de toate in curte n-ar fi avut ce sa manance?!,in fine ,intre timp bietul de el nu mai avea putere nici sa se mai ridice ,nu mai mergea de 10 zile,nu mai putea nici sa se intoarca de pe o parte pe cealalta,nu putea sa mai nghita nici apa,il durea foarte tare in gat.Am cerut sa i se faca endoscopie nu au gasit nimic decat o mica infectie,l-au acuzat ca a intrat intr-o depresie si de aceea nu mananca ,i-au adus chiar un pshiatru,apoi i-au facut si colonoscopie ,dar degeaba l-au chinuit ca nu a tinut substanta de bariu ,decat l-au slabit si mai tare dupa trei clizme .Ultimul control ,a fost vineri ,endoscopia.In acest timp nu prea a vorbit cu mine si sora mea ,cred ca se chinuia in tacere ,nu ne spunea [probabil ca nu mai are mult si se duce ,probabil suferea cand ne vedea zilnic la capul lui si nu ne spunea nimic).Luni dupa vizita de dimineata la ora 10,a inceput sa se auda un hirjiit in piept .Eram disperata ,timp de doua ore am rugat-o pe doamna conferentiar sa vina sa-l vada nu credea ca este grav.Intr-un tarziu a venit ,ne-a dat afara timp de 1,5h a incercat sa-la aspire ,apoi l-a dus la reanimare.Acolo a mai stat aproape doua ore .ne-a zis ca l-a bagat intr-o mica coma ,i-a pus furtun pentru alimentare si ne-a spus ca pana la 22-22,30h sa mergem daca avem la cine(era 16,30)ca nu are rost sa stam atat acolo.Am preferat sa stam putin afara.Pe la ora 19,am urcat si asteptam pe hol pana ne-a vazut o infirmiera ,a ramas blocata ,a intrat la reanimare si ne-a intrebat ce mai cautam acolo ,tata s-s stins la 18.A facut edem pulmonarsi cardiomiopatie dilatativa.Nu-mi vine sa cred au trecut 6 luni, viata parca nu mai are sens si cel mai grav este ca nu stiu de ce a murit cum este posibil ,l-au vazut zeci de medici dar nici unul nu ne-a spus nimic concret .Cert este ca in doua luni jumatate a incheiat pariul cu viata.Credeti ca-mi poate spune cineva ceva care sa fi fost cauza cel putin pentru linistea mea sufleteasca? A,intre timp mama mi-a spus ca din cauza durerilor de prostata zilnic timp de 6-7 luni lua algolcamin.Oare si el sa fi fost cauza?

]]> By: admin http://www.lupus.ro/prognoza-si-speranta-de-viata-pentru-bolnavii-de-lupus-75.html/comment-page-1#comment-474 admin Thu, 12 Nov 2009 14:31:52 +0000 http://www.lupus.ro/?p=75#comment-474 Pentru Mihai: Citez din prima fraza a articolului: "<strong>Ideea ca Lupusul este, in general o boala fatala, este o mare neintelegere</strong>." Va intreb acum, ce parte a acestei afirmatii n-ati inteles? Mesajul acestui site este unul realist. <strong>Oamenii in general nu mor de Lupus</strong>, mor datorita unor <strong>diagnostice gresite</strong>, unor <strong>tratamente neadecvate</strong>, unele dintre ele asa numite "naturiste" sau pur si simplu datorita epizarii psihice generate de aceasta boala cronica. Din fericire, acest site si Asociatia Lupus Romania actioneaza concret pentru imbunatatirea vietii celor afectati de aceasta boala dand mai mult decat speranta unei vieti normale. P.S. Am considerat normal sa va sterg linkul publicitar catre site-ul de tratamente "naturiste" ce va insotea comentariul rau-voitor in opinia mea. Pentru Mihai:

Citez din prima fraza a articolului: “Ideea ca Lupusul este, in general o boala fatala, este o mare neintelegere.”
Va intreb acum, ce parte a acestei afirmatii n-ati inteles?

Mesajul acestui site este unul realist. Oamenii in general nu mor de Lupus, mor datorita unor diagnostice gresite, unor tratamente neadecvate, unele dintre ele asa numite “naturiste” sau pur si simplu datorita epizarii psihice generate de aceasta boala cronica.
Din fericire, acest site si Asociatia Lupus Romania actioneaza concret pentru imbunatatirea vietii celor afectati de aceasta boala dand mai mult decat speranta unei vieti normale.

P.S.
Am considerat normal sa va sterg linkul publicitar catre site-ul de tratamente “naturiste” ce va insotea comentariul rau-voitor in opinia mea.

]]> By: Mihai http://www.lupus.ro/prognoza-si-speranta-de-viata-pentru-bolnavii-de-lupus-75.html/comment-page-1#comment-473 Mihai Tue, 10 Nov 2009 22:06:34 +0000 http://www.lupus.ro/?p=75#comment-473 Exact: Cand oamenii mor de Lupus..., credeam ca asta nu o sa vad site-ul dvs. Ma bucur pentru cei care mai sunt in viata..., altii nu au mai reusit. Mult succes doresc noii organizatii de mult asteptate si dorite. Exact: Cand oamenii mor de Lupus…, credeam ca asta nu o sa vad site-ul dvs. Ma bucur pentru cei care mai sunt in viata…, altii nu au mai reusit. Mult succes doresc noii organizatii de mult asteptate si dorite.

]]>