SHAR PHOENIX

Documentandu-ma pentru unul dintre articolele de pe site, am dat peste un nume si o adresa de mail. Apartineau autorului unui material foarte interesant despre alimentatie. Ceea ce atragea atentia, insa, era stilul placut, amuzant al articolului. Aveai impresia ca cineva iti vorbeste liber, deschis despre o problema care te intereseaza si incearca sa-ti zmulga un zambet in pofida ingrijorarii tale. Asa ca, avand sentimentul ca acel material chiar apartinea cuiva, venea de la un om si nu de la un forum stiintific impersonal i-am scris un e-mail, cerandu-i permisiunea de a folosi informatiile pe care le doream.
Peste ceva timp am primit un raspuns, apoi inca unul si inca unul. Nu doar ca era o persoana doritoare sa ma ajute, dar parca vroia sa-mi dea din energia ei pentru a-mi continua munca. M-a incurajat, m-a sustinut, mi-a impartasit cuvinte frumoase si nicio clipa nu am banuit ca acea persoana, care parea atat de infinit de buna se lupta in fiece clipa pentru viata ei. De fapt … ar fi trebuit sa-mi dau seama. Incercarile prin care trecem ne schimba, ne facem sa vedem viata intr-un mod mai profund, mai cald, iar un om care a ajuns la varsta ei spargand mai multe obstacole decat insasi mintea umana isi poate imagina, nu poate fi decat o fiinta exceptionala. De aceea am vrut sa cunoasteti si voi povestea ei, a lui Shar, asa cum am reusit eu sa o traduc si sa o adaptez. Regret doar ca nu am reusit sa prind toate nuantele povestirii ei si poate asa va va parea mai saraca … Si mai regret ceva: ca inca nu am puterea sa ma bucur de viata asa cum face ea.

apasati aici pentru a citi povestea lui Shar Phoenix

Shar – Traind dincolo de ceea ce poate fi acceptat

(Aceasta este povestea mea, ce inca se dezvaluie, cu un orizont tot mai larg in fata mea. Pentru noi toti mai sunt multe de trait, de invatat si inca si mai multe de descoperit.)
Entuziasmanta, terifianta si avand puterea de a ne lumina, aceasta viata este o provocare brutala a Potentialului Human, iar eu ii urmez cu rabdare invataturile, tintind la diploma de master. Student constiincios, imi aleg ca materie principala Maestria Curajului si ca subiect secundar Lupusul Eritematos Sistemic cu imprevizibilul profesor lup care sta totdeauna la panda.
Lupusul, sau lupul, a dat numele sau acestei boli si a devenit totemul ei cu secole in urma cand doctorii au comparat leziunile sale rosii cu urmele muscaturii unui lup. Denumirea de fluture a fost adoptata partial pentru forma pe care o are eruptia faciala, dar leziunile si eruptiile sunt doar doua dintre multele simptome confuze ale bolii. Un mim priceput si un maestru al deghizarii, aceasta boala enigmatica ii tot face pe doctorii sa se joace de-a ghicitul, in timp ce ea pandeste nedetectata in umbra.e
Cercetarile si pregatirea medicala isi clarifica in sfarsit preocuparea lor in ceea ce priveste aceasta atat de putin cunoscuta si neglijata boala, jucandu-se de-a prinselea cu lupul.Lupusul desfide intr-atat diagnosticele incat, desi potrivit unor studii aproape 6 milioane de americani prezinta simptomele specifice, in cel mai bun caz 1.5 milioane dintre ei sunt familiari cu acest subiect. Peste o jumatate vor consulta cel putin trei doctori si vor astepta cel putin 4 ani pentru un diagnostic. Multi, ca mine, vor astepta mult mai mult, de multe ori chiar si cand lupusul se dezlantuie. La nivel global, se vorbeste de 10 milioane de oameni diagnosticati, in timp ce alte milioane inca mai cauta ajutor.
Lupul nostru vine cu o bocceluta mare si incarcata de necazuri. Asociatia Americana a Bolilor Inrudite (AARDA) are in vedere lupusul si cel putin alte 79 de sindroame inrudite. De obicei, cand acest caine lup ne ataca, aduce cu el cativa dintre verii sai sa se infrupte din festin-adica noi. Suntem fortati sa intram in hora cu un partener foarte insistent si, Doamne, ce picioare agile are acest lup atunci cand incearca sa ne faca sa dansam in ritmul sau!
Lupisorul are o atractie speciala fata de doamne, astfel ca femeile sunt de 9 ori mai afectate de aceasta boala decat barbatii, dar, ce-i drept, acestia din urma sunt savurati cu mai multa placere. Aceia dintre noi care au radacini africane predominante sunt muscati de 3 ori mai mult decat aceia cu o descendenta anglo-europeana. Populatia mediteraneana, hispanica, asiatica, din insulele Pacificului si nativii americani sunt muscati, de asmenea, mai des. Oameni ca mine, din familii multientice, trezesc apetitul eclectic si nestavilit al acestui lup, dar copiii sunt gustarea lui cea mai draga.
Se pare ca lupul m-a mosit inca la nasterea mea, dar LES si-a intins rasuflarea de foc cand aveam trei ani. Locuiam in lumea vibranta, minunata, multi-culturala din San Francisco, in Mission District. Chiar in afara salii in stil victorian unde se acorda Grammy-ul, se afla Miracle Mile, bazarul international cel mai plin de viata din intreaga SUA. Chioscurile erau asezate de-o parte si de alta a strazii si un potpuriu de obiecte se revarsa peste tot in calea ta. Negustorii vindeau mancare, imbracaminte, carti, discuri, bijuterii, mobile si esente de neimaginat. Un festival al mancarii, culorii, muzicii si limbii care era imi parea un paradis.
Ani mai tarziu, doi doctori m-au intrebat unde locuiam in anii 50, fiecare invartindu-se in jurul aceleasi presupuneri sumbre- am intalnit acest lup in casa bunicii mele. In acel an “Baghdad by the bay” a atras niste turisti neobisnuiti. La inceputul anilor ‘70 incepusera sa circule zvonuri despre experimentele razboiului biologic facute de armata SUA asupra comunitatilor americane, iar acesti medici cercetau efectele. In 1977, in cursul audierilor in fata audierilor in fata Senatului, armata americana a admis ca a contribuit la cauzarea unor infectii si a pneumoniei prin pulverizarea unei bacterii numite Serratia marcescens si a altor agenti daunatori in aerul orasului San Francisco.
In timp ce boala se intindea discret in oras, noi ne-am retras catre sate, dar febra care a adus injectii cu penicilina a aprins flacara lupuslui meu, punandu-mi viata in pericol. Dozele de tetraciclina si sulfamide mi-au transformat infectiile in superinfectii.. Alergii, sezatia de greata, dureri ale stomacului si deranjamente digestive m-au adus la limita infometarii. Eram micuta pentru varsta mea, cu dureri severe tot mai mari si eram fata cea mai “palida” din tribul meu. O serie de doctori m-au diagnosticat cu repeziciune ca avand o deficienta de crestere in timp ce lupusul meu tot emitea semnale SOS fara ca nimeni sa poata sparge codul.
Ca multi dintre tinerii crescuti la tara, trebuia sa muncesc, sa am grija de gradina noastra cea mare si de cotetul pasarilor. Produsele pe care le obtineam in casa reprezentau hrana noastra si a celor mai multi dintre vecinii nostri. Asa cum fac cele mai multe dintre familiile din mediul rural, schimbam oua, fructe, carne si conserve cu fermierii si altii mestesugari, pentru a obtine mancarea pe care nu o produceam noi insine si bunuri sau servicii de care aveam nevoie. Avand lupusul inca nedescoperit, mare parte din mancarea pe care o puneam pe masa imi facea rau, fapt pentru care mi se spunea ca sunt mofturoasa.
Cand aveam 4 ani, m-am imprietenit cu cativa puisori de pasare. Ii priveam cum ieseau din ouale lor, si cuprindeam puisorii pufosi, galbeni si cu ochisori sclipitori in mainile mele. Ai mei, obisnuiti sa creasca randuri si randuri de astfel de puisori, nu s-au gandit sa-mi spuna ca acei puisorii nu erau prietenii mei si ca toti vor disparea intr-o zi cu soare. Socata de topor, de masa pe care ii taia si de tipetele gainilor, dar si ale mele, am devenit vegan.
Daca in ceea ce priveste constiinta ma simteam impacata, stomacul meu era total dat peste cap. Se zbatea si se rasucea orice as fi mancat. Nu puteam digera cele mai mai multe dintre legume, fie ele crude, fierte, prajite sau marinate si acestea erau singurele optiuni ale familiei mele. Nu vroiam sa mananc carne, pe care corpul meu oricum nu o putea prelucra, iar fructele imi dadeau adesea crampe intense si vii. Mi se spunea pe atunci ca, in felul acesta, nu o sa ajung sa mai imbatranesc.
In timp ce corpul mi se dezvolta intr-un mod haotic si dieta mea era tot mai restrictiva, astfel ca ajunsesem sa mananc doar ceea ce nu-mi facea prea rau. Mancam biscuiti sarati, tortilla, ton la conserva, seminte de floarea soarelui, arahide, alune, mere, fructe de padure, salata verde si morcovi. Beam atata ciocolata cu lapte incat ajunsesem sa fiu aprope toata din zahar si ciocolata care sedau santinelele ostile stationate de-a lungul tractului intestinal.
La sfarsitul recoltei, fermierii vecini duceau de colo pana colo camioane pline de produse proaspete in surplus, pe care le dadeau gratis tuturor. Copiii se catarau pe camioane, varsand minunile naturii in bratele care asteptau dornice jos. Erau lubenite, dovleci luciosi, piersici pufoase, caise si prune zemoase. Oamenii isi imparteau belsugul umplandu-si borcanele, frigiderele si camarile pentru lunile sarace ce aveau sa vina. Stomacul meu se revolta fata de cele mai multe dintre aceste bogatii, mai putin fata de afine si capsuni care cresteau pe garduri si ajungeau in pantecele meu recunoscator.
In timp ce simptoamele mele progresau, m-am descurcat usor cu scoala, lucrand in acelasi timp verile si part-time. Familia mea era numeroasa si mai toti se asteptau ca cei tineri sa contribuie fiecare prin munca lor in folosul ei. In timpul liber ce-mi ramanea citeam si scriam, calaream mustangi, mergeam pe motocicleta si bantuiam mile intregi doar de drag. In alte zile insa, nu puteam nici sa strabat camera, iar odata am cazut intr-o baltoaca si nu am fost capabila sa-mi folosesc nici un muschi pentru a iesi de acolo. Doctorii imi tot faceau teste, ma umpleau de antibiotice, isi storceau creierele, ma mangaiau pe cap si ma trimiteau la un alt doctor.
Apoi, chiar dupa cea de-a duazecea aniversare a mea, am avut o hemoragie care m-a dus in stare de inconstienta si m-am trezit apoi pe un pat de spital inconjurata de un zid de halate albe. Cand am intrebat si eu in gluma : “ Pai de ceilalti pacienti cine mai are grija?” zidul alb a ramas nemiscat, ingropat in tacere. Ma trezisem brusc dintr-o coma profunda. Incercand orice mai putin exorcismul, acei doctori socati decisesera ca moartea mea era un lucru cert.
Optiunile medicale se reduceau la operatii la fiecare 3, 4 luni sau moartea. Fiind un pacient ascultator cu o puternica vointa de a supravietui, m-am supus, dar fiecare taietura dureroasa ma epuiza. Fiecare medicament imi provoca mai multe probleme decat rezolva si apareau mai multe complicatii, pana cand cautarea unui medicament magic a devenit un joc al ruletei rusesti medicale.
Incercand sa ajut pe altii in timp ce ma luptam cu lupusul am vazut oameni sfartecati dupa ce au pasit pragul spitalului. Multi medici sunt priceputi si sensibili, dar au fost si cativa care mi-au tratat trupul de parca le-ar fi apartinut, devastandu-l. Orice boala poate fi agravata de catre aceia care ne vad ca pe niste soareci de laborator, care pot fi analizati, aratati cu degetul si sa se intervina asupra lor, dar a caror vointa nu e ascultata.
Dr. Jerry, unul dintre cei mai buni doctori spunea : “Stiinta medicala a ajuns la stadiul in care poate produce foarte mult rau, dar nu si la stadiul in care sa poata repara neaparat raul facut.” El a crezut in faptul ca eu voi putea merge mai departe in ciuda greutatilor si s-a comportat intodeauna cu compasiune si demnitate.
Incapabili sa dezlege enigma lupusului, o serie de specialisti au cazut de acord ca nu mai era nicio speranta in cazul meu, asa ca la varsta de 26 de ani am fost lasata in pace sa ma prabusesc pana la starea de leguma. Doctorii care fusesera martori la revenirile mele miraculoase au incetat sa mai astepte sa ma trezesc. S-au predat, dar eu am supravietuit la ceea ce nu era de supravietuit si ca un peste care dupa ce a fost prins scapa din carlig, m-am aruncat iarasi in raul vietii.
Stiinta poate ca s-a poticnit de lupusul meu, dar eu nu mi-am putut permite sa renunt la lupta. Lupul meu a devenit atat de salbatic incat in cele din urma a iesit din ascuzatoarea lui s-a dat de gol. Potrivit Colegiului American de Reumatologie sunt 11 criterii clince pentru LES, fiind necesara identificarea a patru pentru diagnosticare, dar, norocoasa de mine, eu le aveam pe toate. Odata demascata sursa suferintei mele, a iesit la iveala un varcolac turbat, iar doctorii, facandu-si semnul crucii au baricadat cladirile lor.
Dupa ani de diagnostice gresite, multiple complicatii si traume medicale ciclice, ajunsesem intr-o stare constanta, dureroasa de criza a bolii. Intre operatii, am reusit sa termin colegiul si sa lucrez in scoala, biblioteci, in institutii de ajutor medical, o fabrica de conserve si intr-o editura. Cu boala mea impredictibila si o sanatate nesigura, adaptarea a devenit o buna arma pentru supravietuire. Apoi lupul mi-a atacat creierul, cu o serie de lovituri care mi-au pus la incercare toate resursele.
Odata inzestrata cu o memorie aproape fotografica, m-am trezit dintr-o data ca nu mai puteam sa-mi amintesc nici macar data nasterii mele, adresa sau numarul de telefon. Nu-mi puteam deosebi dreapta de stanga, nu mai puteam descifra cuvintele scrise sau numerele si pierdeam sirul atunci cand trebuia sa numar pana la zece pe degete. Parea ca cele mai elementare cunostinte si aptitudini dispareau treptat incat ajunsesem ca vai de mine si totul parea sfarsit, dar, prea incapatanata ca sa raman intr-un asemenea stare, m-am trezit din nou pentru a-mi salva viata.
Lasata sa lupt cu propriile mele forte, mi-am dezvoltat propria terapie psihica. Rugandu-ma, meditand, facand exercitii de respiratie, bucurandu-ma de oxigenarea fiecarei celule a corpului meu am fost ca un prieten fata de corpul meu atat de incercat. Exersand isometric prin incordarea usoara, pastrarea pozitiei si apoi relaxarea diferitilor muschi la un moment dat, am indemnat corpul sa mi se trezeasca, sa-si aminteasca si sa raspunda.
Curand, am putut sa ma tarasc jos din pat si sa strabat toata distanta pana la toaleta -aversiunea mea fata de plosca fiind un bun motiv pentru aceasta. Un tur de 20 de pasi reprezenta pentru mine o excursie lunga de-o zi, cu frecvente momente cand trebuia sa-mi trag sufletul, caci imi reeducam picioarele sa intre intr-o rutina uitata.
Cu un caietel vocabular, biletele si creioane pitite de-a lungul turului meu, mi-am petrecut clipele de ragaz invatand sa citesc, sa scriu si aritmetica. Fortandu-mi mintea si flexandu-mi degetele in limbajul surzilor, am provocat memoria si sinapsele si incet am reconectat acele informatii izolate care imi strabateau memoria istovita.
Dupa fiecare zguduire a creierului, ma taram afara din avalansa croindu-mi drumul printre daramanturi si iesind in zdrente dintre ruine. Treptat, mi-am adunat destula putere incat sa pot apuca mobilele daca ma lasau picioarele si ma ridic singura de jos. De la mersul taras pana la pasi de copil, am invatat incet incet sa merg iarasi. In incercarea mea de a-mi recupera viata mi-am pierdut de mai multe ori cunostinta, fracturandu-mi picioarele, degetele sau lovindu-mi nasul.
Fiind plini de zel pentru a ma salva de un adeversar necunoscut, doctorii se inarmasera indreptad tancurile catre mine intr-un razboi biochimic. Fiarta si marinata intr-o infuzie caustica, eram asa de toxica incat tantarii mai degraba s-ar fi muscat unul pe altul decat sa ma muste pe mine. M-am detoxifiat incet, singura, band apa pura de izvor si sucuri naturale, supe si piureuri.
Progresam inca o data si inca o data dupa fiecare prabusire, dar fara medicamente care sa ma susina, mersul imi era dureros, epuizant si de-a dreptul periculos. Intreaga lume se desfasura chiar dincolo de usa mea si nu aveam de chef sa las toata parada sa treaca fara ca eu sa particip la ea. Un scaun cu rotile electric a devenit caleasca mea de argint si biletul meu catre locurile in care imi doream sa ajung. Afisandu-mi straiele cele mai frumoase si zambetul cel mai larg, strabateam lumea plina de incredere alunecand in scaunul meu.
Stand incotosmanata cu o palarie pufoasa si un sal calduros imparteam zambete prietenoase si majoritatea oamenilor se simteau bine in prezenta mea in timp ce ma strecuram printre ei. Cu toate acestea, cei mai multi dependenti de scaunul cu rotile – captivi ai otelului- nu circulau prea mult in acea vreme si s-a intamplat sa ma lovesc de unele idei preconcepute.
In calatoriile mele mi-am facut noi prieteni, atat printre aceia care isi foloseau propriile puteri pentru a se deplasa cat si printre aceia care se aflau, ca si mine, in scaunul cu rotile. Mergand cu ochii larg deschisi catre lume in caleasca mea, am invatat mai mult despre natura umana, despre fricile noastre secrete si despre puterile noastre ascunse decat as fi putut sa o fac daca as fi strabatut lumea toata mergand. In timp ce cotinuam sa-mi intaresc, sa-mi redescopar si sa-mi reconstruiesc fiinta, cu creierul mereu ocupat sa reconecteze circuitul afectat, “Apreciere” a devenit mantra mea si acest cuvant magic simplu mai ingaduie inca vietii mele sa existe.
Lupusul este o provocare, unica pentru fiecare dintre noi, care face ca apararea fiecaruia dintre noi sa fie diversa si creativa. Tratamentul meu include o dieta organica bazata pe plante, medicamente antiinflamatorii nesteroidiene, ierburi, muzica, carti, comedii, grija familiei, prieteni buni, compasiuea pentru altii si munca utila. Tranfigurarea pe care mi-o provoaca lupusul ma face sa ma pierd intr-un joc de-a dr. Jekyll si mr.Hyde, dar doctorii inca imi mai spun ca eu sunt partea normala in acest joc – doar ca nu prea mai sunt bagata in seama si auzita de celalata parte.
Din punct de vedere stiintific, se pare ca lupusul si celelalte boli autoimune inrudite au legatura in parte cu mostenirea noastra genetica, dar si cu anumiti factori ai mediului in care ne dezvoltam. Cei care merg pe urmele stramosilor mei vor descoperi ca familia mea are cea mai bogata si diversa alcatuire. Pare ca in cazul meu a fost o combinatie de date ancestrale, ale mediului inconjurator, diagnostice gresite si o interventie top-secret nu chiar atat de divina care a tinut lupul la usa mea.
Deoarece lupusul meu este atat de antagonic si genereaza foarte usor accese, trebuie sa fiu foarte atenta cu modul in care poate sa-i afecteze pe cei din jurul meu. Acest lup smercher care ma pandeste mereu mi-a indepartat orice posibiltate de a intemeia o familie si chiar prietenii care pur si simplu nu inteleg ce se intampla si o iau in mod personal. Inca din copilarie am fost un sprijin pentru familia mea si, intre doua accese ale bolii, am ingrijit pe mama mea si pe sora mea diabetica, inainte de moartea lor.
Atunci cand sora mea si-a pierdut auzul din cauza febrei, taindu-i caile spre comunicare am ajuns amandoua sa ne purtam ca doi copii mici care nu stiu sa vorbeasca. Accentul pe care il avea surioara mea cand vorbea era tot atat de greu de inteles de catre cei care o ascultau pe cat ii era ei de greu sa inteleaga ceea ce ii vorbeau. A devenit timida si nesigura pe ea, dar am ramas foarte apropiate. Surioarei mele ii placea muzica, asa ca obisnuiam sa-i cant, iar cand a invatat limbajul semnelor mi-a aratat si mie, astfel ca fredonam impreuna miscandu-ne degetele in aer si inveselindu-ne. Ani mai tarziu, diabetul i-a rapit viata. Ca un tribut, am scris pentru ea Pe aripile fluturelui.
La varsta de 12 ani am inceput sa lucrez ca asistent educator pentru acei copii si adulti care aveau probleme de dezvoltare, incluzand Sindromul Down. Ma simteam maruntica precum un soricel si prea putin inzestrata pentru a putea sa-i indrum pe altii, dar, avandu-i ca mentori pe sora mea si elevii mei, incetul cu incetul am crescut. Am invatat inca de devreme ca a te concentra asupra insusirii limitelor nu inseamna doar sa te subapreciezi; inseamna sa te lipsesti de acea cunoastere care iti este necesara pentru a lasa in urma acel concept dezumanizant.
Aceasta boala are puterea de a-mi face oasele tot atat de sensibile precum niste bibelouri, de a-mi ofili rinichii si de a-mi transforma degetele in niste gheare. Acest razvratit viclean isi poate intoarce oricand dintii impotriva mea, lovindu-mi plamanii, zguduidu-mi creierul si organizand adevarate turniruri in pieptul meu. Acest lup mare si rau s-a tot invartit in jurul meu maraind peste 50 de ani, dar inca nu a reusit sa-mi spulbere viata.
Lupusul nu mi-a rapit constiinta si nici capacitatea de a duce o viata merituoasa. Nu-mi pierd timpul plangand trecutul si nici speriindu-ma de ceea ce va sa fie – daca as fi trait cu regrete as fi lipsit de stralucire acest dar de care imi place sa ma bucur: viata. Nu traiesc retrasa in mine, inauntrul unor ziduri pe care eu le-as fi putut ridica, si nici potrivit limitelor corpului meu, ci potrivit potentialului meu care poate fi limitat doar de capacitatea mea de a-mi prefigura viata si de determinarea mea de a urma drumul ales. Asa ca, da, am lupus, dar lupusul nu ma are pe mine.
Ma simt oarecum ca acei captivi din lagarele de concentrare sau prizonieri de razboi care au supravietuit inchisorii, izolarii, torturii pentru a ajunge in cele din urma sa aprecieze in adevaratul ei sens viata. Nelson Mandela, care a trait o astfel de viata in cei 27 de ani de prizonierat, a ajuns ca, in calitate de presedinte al Africii de Sud sa-si poata conduce tara sa atat de incercata dincolo de apartheid. Reconectandu-se la viata printr-o mentalitate profunda, deschisa si multidimensionala, el a dezvoltat o stransa legatura cu intreaga viata si o indeplinire totala a scopurilor propuse.
Pentru mine, a trai cu adevarat viata intr-un sens bun are, in ultima instanta, mai putin de-a face cu spatiul pe care il ocupam si cu mobilitatea corpurilor noastre, cat cu ceea ce ne ocupa si cu mobilitatea mintilor si spiritelor noastre. Sunt de acord cu poetul prozonier John Donne care spunea ” fii propriul tau palat sau lumea a ta inchisoare va fi”. Fizicul nu are puterea de a ne dobori in aceeasi masura in care o poate face propria noastra mentalitate. Viata poate cere mai mult decat am dori noi sa dam, dar daca ne sporim curajul, ne largim orizonturile si capacitatea de a capta, putem realiza cu mult mai mult decat ne putem imagina si putem deveni cu mult mai mult decat am fost vreodata.
Am facut cercetari, am tradus explicatiile medicale incalcite in limbajul obisnuit si le-am rescris in timp ce lupul razboinic era atipit cu un ochi intredeschis si un picior pe patul meu. Am investigat si impartasit informatii care pot ajuta oamenii cu lupus si alte boli autoimune, aceia care ii iubesc si oamenii care doresc sa evite aceste boli.
In munca mea si in randul comunitatii online, prieteni buni si suflete calde m-au inspirat si mi-au dat puterea de a merge mai departe. Noi suntem luptatori neabatuti determinati sa invingem. Impreuna schimbam cunostintele pe care lumea le are despre lupus si bolile cronice. Prietenii care ne impartasesc povestile lor intampina intamplarile vietii lor cu eroism si umor. Ei nu au primit o mana buna la jocul vietii asa ca intorc foaia si, in ciuda impredictibilului, scot mereu noi asi din maneca. Sunt cu adevarat onorata de compania lor.
Cu ceva timp in urma, noi, bolnavii de lupus, eram izolati, traind singuri cu secretul nostru ascuns, insatiabilul lup. Ingriirea medicala ce ni se acorda mergea mai mult pe intuitie, alcatuita din petice, la limita superstitiei. Tratamentul nostru, daca se putea vorbi de asa ceva, era bazat doar pe simptomele care se manifestau intr-un moment sau altul. Multi dintre doctori si-au pierdut speranta si ne-au lasat prada lupilor. Acum ceva timp multi dintr noi ar fi murit foarte tineri. Sora geamana a bunicii mele, care a avut si ea LES si diabet a murit cand avea numai 19 ani.
In Era Intunecata in care am trait pana nu demult doctorii erau neputinciosi din cauza lipsei unor cercetari in domeniu si a specializarii, urechile lor fiind insa umplute de dogme. Acum afectiunile “orfane”, incluzand lupusul, sunt studiate la nivel international. Igoranta doctorilor se apropie de sfarsit, iar vocile noastre incep sa fie ascultate. Timpurile se schimba, iar noi sunt prinsi in aceasta schimbare. Noi, luptatorii sanatatii reprezentam o noua comunitate de triburi si cete care strange randurile pentru o informare mai buna online.
In 1808, Tecumseh, un filosof, mentor spiritual si lider al natiunii Shawnee, isi sfatuia poporul: “Traiti-va in asa fel viata, incat teama de moarte sa nu intre niciodata in inimile voastre – Iubiti-va viata, aduceti-o aproape de perfectiune, infrumusetati toate lucrurile din viata voastra. Cautati sa va faceti viata lunga si sa-i puneti telul sau in serviciul amenilor.” La aproape 200 de ani dupa ce “Steaua Cazatoare” a dispersat aceste scantei de intelepciune, stralucirea lor nu s-a pierdut.
Munca este atat de stimulatoare, avand atata putere de a limpezi si de a satisface sufletul, incat drumul pe care il parcurg, lupusul si toate celelalte imi par un adevarat pelerinaj. Invatand si crescand dincolo de prezumatele bariere pentru a surmonta presupusele limite ale bolii si fiind capabila sa-mi folosesc experienta pentru binele altora este, pentru mine si pentru prietenii mei, o implinire transcendenta a telului.
Precum Mark Twain, nici in cazul meu moartea nu s-a dovedit chiar atat de predictibila pana la urma. Probabil cineva a scapat mingea de cristal. Pana acum am supravietuit multor doctori care asteptau sa parasesc eu prima scena. Dupa aprope 30 de ani cu speranta de viata 0, inca mai rezist. Stiinta inca mai are multe de invatat si tot asa avem si noi, descoperind posibilitati in lumea noastra, in noi insine si in ceilalti despre care niciodata nu ne-am fi putut imagina ca exista.
Nu ma gandesc la viata in sensul restrictiilor pe care le-am trait, ci al optiunilor de a crea si reacrea si de a depasi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte ca viata mea ar putea fi mai putin decat ar fi trebuit sa fie – este doar diferita decat ceea ce m-am asteptat. Viata mea este darul meu si responsabilitatea mea, progresand atat de departe atat, cat imaginatia si determinarea mea ma duc.
© Shar Phoenix

One Response to “SHAR PHOENIX”

1. Shar Phoenix says:

   March 7, 2007 at 4:26 am

   Thank you, Patricia!

   You have crafted a wonderfully translated version of my lupus biography and, in truth, I believe you’ve done a better job than I did when I originally wrote it. You are also an excellent editor and that can be even harder than the first writing.

   Chris and I at Lupus NewsLog are so happy to be your sister site and comrades in linked arms throughout this challenging struggle with lupus.

   Lupus Romania is such a remarkable website and we are so honored to be associated with you. Remember to call on your American sisters in any time of need and we will be here for you!

   With Affection, Admiration and Appreciation,
   Shar
   (Please feel free to translate this comment too – you say things so well!)